Gazzetta di Modena

MODENA. Un futuro dove le persone con cardiopatia congenita possano affrontare e superare sfide quotidiane come fare sport, prendere la patente, vivere la propria socialità e quotidianità superando piccoli e grandi ostacoli come il segno di una cicatrice, ad esempio. Un presente dove essere al loro fianco, in tutte le fasi del lungo e complesso percorso di cura, fin dalla diagnosi prenatale. È questa la visione, la mission, di Piccoli Grandi Cuori.

I numeri

Un’associazione che solo a Modena e provincia riunisce 65 famiglie, per un totale di 526 persone tra soci, volontari, pazienti, familiari, simpatizzanti, e che dal 1997 ad oggi ha creato una rete di servizi a supporto di pazienti e rispettivi caregivers familiari: tre psicologhe per il supporto psicologico, in reparto e non solo, due assistenti sociali per la tutela dei diritti di assistenza, di integrazione scolastica, lavorativa e sociale, con piani di accoglienza e aiuto dedicati, una casa con sei appartamenti costruita per ospitare gratuitamente famiglie e pazienti in caso di necessità, il supporto di tantissimi volontari dislocati in giro per l’Italia.

La storia

Piccoli Grandi Cuori nasce proprio dalle mamme e dai papà che per primi hanno vissuto l’esperienza di un figlio nato con una cardiopatia congenita e che sanno bene quanto questa esperienza possa essere dolorosa e complessa, non solo dal punto di vista emotivo, ma anche gestionale e pratico. Parliamo di malformazioni che colpiscono 1 bambino su 100, in Italia: nella maggior parte dei casi sono individuate attraverso la diagnosi prenatale, che ha un ruolo cruciale nella gestione delle stesse consentendo un piano di trattamento appropriato prima e dopo la nascita, ma talvolta esse rimangono asintomatiche fino all’età adulta.

La presidente

«Per i cardiopatici congeniti - spiega la presidente solierese Paola Montanari, lei stessa mamma di una ragazza cardiopatica - “salute” non è solo sinonimo di una condizione clinica ma anche di benessere. Per queste persone aspetti della vita quotidiana, seppur semplici e scontati, possono diventare complessi e trasformarsi in sfide difficili da affrontare e superare: nella scuola, nello sport, nel lavoro, nella vita affettiva, sociale e sessuale, tanto per fare un esempio. Noi ci siamo, sempre. E lo facciamo grazie ai nostri professionisti e collaboratori, volontari, grazie ai nostri medici e infermieri che ogni giorno lottano per una sanità pubblica che garantisca a tutti il diritto alla salute. Con il 5xmille Piccoli Grandi Cuori trasforma ogni firma in accoglienza, supporto psicologico e sociale per le persone con cardiopatie congenite e le loro famiglie. Non solo: sostiene la ricerca scientifica attraverso borse di ricerca a medici e ricercatori impegnati nel trovare strategie sempre più efficaci».

Testimonianze

Giada, 27 anni modenese, adulta Achd (Adult with Congenital Heart Disease) con cardiopatia congenita: «Vorrei sottolineare quanto sia importante anche il supporto sociale e socio assistenziale del cardiopatico congenito: la tutela dei suoi diritti. Purtroppo c’è poca conoscenza su questo, c’è bisogno di informare e di sensibilizzare istituzioni, scuole, società sportive, rispetto ai nostri bisogni e diritti. C’è bisogno che scuole e società sportive conoscano le pratiche di soccorso nel caso in cui un cardiopatico congenito non si senta bene, ci vuole la sensibilità per capire come intervenire. Ogni anno devo recarmi in commissione medica per il rinnovo patente, ma quando chiedo di avere il tagliando per avere accesso al parcheggio disabili, dato che risultato non abile al cento per cento, mi viene risposto no perchè la mia cartella clinica è quella paragonabile a quella di una persona sana».

«Riccardo ha 21 anni ed è stato operato per la prima volta a tre giorni di vita - spiega la mamma Monica, di Modena. Da allora l’associazione Piccoli Grandi Cuori e il Reparto sono la nostra famiglia allargata, una presenza costante nella nostra vita. La condivisione con famiglie che vivono la tua stessa esperienza ti fa sentire meno solo».

«Marta è nata nel 2009 con una cardiopatia congenita complessa, incompatibile con la vita. È questo che mi hanno detto dopo i primi controlli alla 22esima settimana di gravidanza, non nascondo che mi è stata proposta l’opzione dell’aborto - racconta la mamma, Giulia - Oggi mia figlia ha 14 anni e sta bene, conduce una vita del tutto normale al di là del regolare follow up. Le difficoltà non mancano, ma lei è viva ed è qui con noi. C'è bisogno di dare coraggio a tante famiglie, di dire loro che esiste una rete di protezione, quella di Piccoli Grandi Cuori, che ti prende per mano in questo percorso di cura così complesso che nel caso del cardiopatico congenito dura per tutta la vita».

«Quando ti comunicano che tuo figlio non è sano - sottolinea Giulia, di Modena, mamma di Viola, nata con una cardiopatia congenita - non capisci se questa diagnosi sia una condanna. In quel periodo così difficile io e mio marito abbiamo trovato risposte e conforto nei genitori e nei volontari dell’Associazione Piccoli Grandi Cuori. Potersi confrontare con chi ci è già passato, sentire esperienze concrete e vedere le foto dei loro figli, sentire le loro parole di speranza di una vita normale e possibile ci ha permesso di guardare avanti e di compiere il primo grande passo per combattere questa battaglia: realizzare di cosa si tratta e prendere coraggio. Oggi, quindi, anche io sono volontaria dell’associazione, per supportare nel momento del più totale sconforto e smarrimento coloro che dovranno affrontare queste sfide e per raccogliere fondi a sostegno dei progetti che Piccoli Grandi Cuori porta avanti».

«Piccoli Grandi Cuori è per noi una seconda famiglia - racconta Chiara, di Medolla, mamma di Tobia, che oggi fa la volontaria per l’associazione. Un punto di riferimento per i genitori sin dal primo momento dalla diagnosi fino ai controlli, che nel caso della cardiopatia non finiscono mai. Durante il ricovero di mio figlio Piccoli Grandi Cuori ci ha messo a disposizione la casa di accoglienza Polo dei Cuori, che ospita i pazienti e le loro famiglie durante i periodi di ricovero. E’ stato un periodo importante per noi e Viola, la nostra prima figlia, che al tempo aveva tre anni. È stata la nostra casa che ci ha permesso di vivere insieme, vicini, quei giorni di attesa dopo l’operazione di Tobia». l

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