Gazzetta di Modena

MODENA. Da solo, in una stanza con un grande macchinario rumoroso, costretto a stare fermo, sdraiato su un lettino, separato dai genitori da una spessa porta. Questa è la quotidianità per i bambini che si devono sottoporre a un ciclo di radioterapia, una terapia oncologica che attraverso l’utilizzo delle radiazioni tratta i tumori in modo estremamente preciso. Si tratta di una terapia indolore, ma con un forte impatto psicologico: primo fra tutti, il trauma della separazione dal genitore.

«Anche una maschera aiuta»

«Le terapie sono estremamente precise, si potrebbe quasi immaginare di avere in mano un bisturi e di andare in maniera incredibilmente precisa a irradiare le sole zone da trattare» spiega la dottoressa Patrizia Giacobazzi, radiooncologa responsabile dei trattamenti pediatrici presso l’AOU di Modena. Perché la procedura sia efficace è necessario l’utilizzo di maschere di immobilizzazione, strutture in materiale termoplastico modellate in modo da poter seguire perfettamente i lineamenti della persona. Queste sono appoggiate sul paziente e fissate al lettino prima dell’inizio della procedura e talvolta possono fare molta paura ad un bambino.

«Una volta preparato e sdraiato sul lettino di trattamento, il paziente deve rimanere immobile in quella posizione, con la maschera, per un tempo che varia da 5 a 15 minuti. Strumenti che possono aiutarlo a distrarsi sono la musica, la lettura di fiabe o filastrocche. Anche una maschera dipinta con un soggetto da lui scelto lo aiuta, perché diventa un costume da indossare per trasformarsi nel suo personaggio preferito» riferisce Eleonora Boni tecnico di radiologia referente per l’area pediatrica. Nasce così quasi per caso un progetto portato assiduamente avanti da tecnici di radiologia, medici e psicologi volto a umanizzare l'intera procedura.

Tutto è partito con Topolino

«Abbiamo iniziato disegnando semplicemente i baffetti di Topolino sulle maschere, insomma cose molto semplici, poi abbiamo visto che effettivamente funzionava, le maschere di immobilizzazione facevano meno paura, diventavano un gioco. E quindi, piano piano abbiamo iniziato a creare maschere sempre più complesse. È stato un progetto spontaneo, nato spontaneamente nel momento in cui ci trovavamo a contatto con i bambini e cercavamo un modo per aiutarli», spiega Barbara Salvi, coordinatrice dei tecnici alla Struttura complessa di Radioterapia. «L'idea è proprio che l'umanizzazione debba partire dal basso, non vi è la necessità di rendere il piccolo paziente più tranquillo per andare più veloci, ma di piegarsi alle esigenze del paziente, anche se ciò occupa più tempo. Anche una struttura rigida come l’ospedale deve potersi adattare ai bisogni del bambino» spiega il dottor Giovanni Palazzi, referente temporaneo della struttura complessa di Oncoematologia Pediatrica.

«Contenere il carico emotivo»

«Lo scopo del progetto è anche quella di creare un processo di lavoro che rallenta per rendere il tutto più agevole per il bambino», riferisce la dottoressa Camilla Migliozzi del Servizio di Psicologia Ospedaliera, diretto dalla dottoressa Pugliese. Anche l’intervento psicologico è dunque essenziale nel percorso di cura, finalizzato alla tutela del benessere emotivo e allo sviluppo psicologico del paziente. Questa componente della terapia persiste lungo tutte le fasi della malattia del bambino ed è volta ad aiutare anche i suoi familiari che, anche se indirettamente, sono coinvolti nella lotta contro la malattia. Gli obiettivi di questo percorso sono principalmente contenere il carico emotivo e prevenire i traumi, che possono insorgere perché il bambino viene introdotto in un ambiente sconosciuto, deve interagire con dei macchinari che non conosce e che possono sembrare pericolosi, il tutto senza la presenza dei genitori. Grazie alle maschere di immobilizzazione dipinte secondo i gusti del piccolo paziente, i bambini si sentono coinvolti nel processo di cura e possono comprendere cosa accadrà loro. In questo modo si riduce l’ansia e si migliorano la collaborazione del piccolo paziente. Questo progetto non nasce quindi per una necessità tecnica, poiché i pazienti potrebbero essere sedati per consentire lo svolgimento della terapia. Tuttavia, la sedazione incide notevolmente sul ritmo sonno-veglia dei piccoli pazienti e aumenta il tempo trascorso in ospedale. L'obiettivo è avvicinarsi ai pazienti e rendere l’esperienza, seppur impegnativa, più confortevole.

Conclude Alessio Bruni, professore associato Unimore e direttore della Struttura Complessa di Radioterapia: «C'è una malattia da affrontare, c'è un percorso lungo, talvolta pesante dal punto di vista psicologico e non solo, ma grazie a questo tipo di progetti, può esserci anche una prospettiva positiva, un’esperienza in qualche modo piacevole da ricordare. Più di un bambino infatti ha chiesto di portare la maschera a casa, perché alla fine per lui rappresentava un motivo di orgoglio, come una foto da mostrare al fratello, ai genitori e agli amici».

*studentesse del Liceo Wiligelmo, classe 4H