Gazzetta di Modena

A.M.I.C.I Onlus è l'associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell'intestino (colite ulcerosa e malattia di Crohn).

Nata nel maggio del 2010 ad oggi conta sedi in quindici regioni italiane e da poco è nata anche quella modenese. L'associazione è costituita da pazienti affetti da malattie croniche dell'intestino e dai loro familiari con lo scopo di diffondere la conoscenza di queste patologie, che stanno subendo una rapida accelerazione ai giorni nostri. L'obiettivo è anche quello di supportare, con le storie dei pazienti, che diventano a loro volta volontari, quelle persone che ancora non accettano la malattie o per semplificare la vita a chi come loro è affetto da queste patologie. Comitati di medico specialisti affiancano l'associazione sulle tematiche medico sociali e coordinano le iniziative di studio e di ricerca a carattere più strettamente scientifico. L'inizio di questa attività per la sezione di Modena non è stato tra i più semplici ed ha subito qualche battuta d'arresto, come spiega la responsabile Elena Borghi, affetta dalla malattia di Crohn già da parecchi anni.

«La prima convenzione per iniziare le attività è stata presentata nel 2011 e inizialmente operavamo nel punto unico del volontariato, nell'atrio del Policlinico. Ci siamo tuttavia accorti che non era il posto adatto. Nel 2012 purtroppo ci siamo dovuti fermare per poi riprendere nel dicembre del 2013 con una nuova strategia, che si è dimostrata vincente».

Ora infatti i volontari dell'associazione A.M.I.C.I operano nel reparto di gastroenterologia, il mercoledì pomeriggio, giorno designato per le visite di pazienti che da anni sono affetti da queste patologie, ma anche nuovi pazienti che da poco hanno scoperto la malattia. Essendo nata da poco, i volontari che dedicano il proprio tempo all'associazione sono un numero ristretto, meno di una decina, ma in pochi mesi hanno già portato a casa parecchi successi. La peculiarità dell'associazione è che i volontari al tempo stesso sono pazienti che da anni convivono con queste patologie, «ma proprio il fatto di essere malati, ci permette di stabilire un contatto molto più stretto con gli altri pazienti - spiega Giuliano Manzini, anche lui affetto da molti anni dalla malattia di Crohn- Non diamo consigli dal punto di vista medico, ma intendiamo condividere la nostra esperienza con altre persone, con le quali abbiamo un denominatore comune: la malattia. Nella maggior parte dei casi molti pazienti ai quali ci avviciniamo per parlare non ci danno confidenza, si percepisce un senso di vergogna. Una volta presentati e raccontato qualcosa su di noi, sulla nostra malattia, sul modo in cui la viviamo, scatta quel riconoscimento da parte di chi ci ascolta e anche lui inizia a raccontare le sue esperienze, il suo modo di convivere con queste patologie. C'è una scambio di informazioni, ma non solo, e sia noi che loro ne usciamo con qualcosa in più». Lo scopo dell'associazione è quello di garantire un più sereno inserimento nell'ambito famigliare e sociale degli ammalati, ma anche quello di aumentare la conoscenza di queste malattie, che per parecchi anni sono rimaste nell'ombra. Si ritiene che ci siano oggi in Italia 150.000 ammalati, ma le cause sono ancora poco conosciute. Cosa spinge ad entrare a far parte dell'associazione lo spiega Chiara Cavazzuti, la più piccola del gruppo, di soli 22 anni. Da 9 anni convive con la malattia di Crohn, ma mostra tutta la sua tenacia nel voler superare tutti gli ostacoli. «Conoscevo l'associazione grazie al mio medico e attraverso l'incontro “medico-paziente” che si tiene ogni anno per aggiornare i malati sulle nuove terapie e gli stili di vita più corretti, ma non mi ero mai decisa a dedicare tempo a questo tipo di volontariato. Dopo essermi laureata ho capito che il momento era arrivato e mi sono iscritta. Da lì in poi le cose sono cambiate. Ora mi sento meno sola, riesco a condividere la mia “sfortuna” con altre persone e vedere il loro modo di affrontare la malattia mi rende più forte».

Condividere le proprie esperienze, che derivano da una malattia che a volte ti mette davanti a decisioni importanti, che cambiamo il proprio modo di essere. È quello che è successo ad Elena Borghi, che a fronte dell'intervento che doveva subire (una delle conseguenze della malattia di Crohn) ha deciso che anche a Modena era arrivato il momento di creare un gruppo di volontariato. «La mia esperienza da paziente mi ha fatto capire quanto fosse importate avere un punto di ascolto. Io ho chiesto aiuto, quando è stato il mio turno, ad un altro gruppo, quello di Bologna, prima di subire i miei due interventi e mi sono detta che a mia volta dovevo essere di aiuto».

Uno tra i successi conseguiti dal gruppo di Modena è arrivato poco tempo fa, grazie alla grande sintonia che c'è tra i medici che si occupano di queste patologie e i volontari di A.M.I.C.I. «Sono stata contattata da un ragazzo, anche lui affetto dalla malattia di Crohn, che deve subire il suo primo intervento. Il mio aiuto sarà quello di raccontargli la mia storia, di come sono cambiate le cose dopo l'intervento e rasserenarlo sul futuro».

Tra le attività svolte da A.M.I.C.I, oltre all'ascolto presso l'ambulatorio Ibd del Policlinico di Modena al mercoledì pomeriggio, da poco è nato anche un numero di cellulare (331-2428226) e una e-mail: amici.modena@gmail.com, per far si che i volontari possano sempre essere a disposizione. Anche se appena nata, l'associazione ha già svolto due iniziative, la prima presso l'ospedale di Baggiovara, per un primo autofinanziamento. L'idea nasce da Chiara, che ha deciso di vendere, assieme agli altri volontari, tisane e tazze colorate per poter iniziare a far conoscere l'associazione sul territorio. La seconda si è svolta presso il Policlinico di Modena, dove sono stai venduti oggetti realizzati dai volontari e famigliari dell'associazione e uova di Pasqua. La prossima in programma è prevista per sabato 26 aprile, per promuovere la conoscenza della malattie infiammatorie croniche dell'intestino con la partecipazione dei Clown di corsia della Croce Rossa Italiana.