Gazzetta di Modena

FIORANO. Il Comitato Fiera di San Rocco di Spezzano ospita a Casa Corsini, centro civico del Comune, la mostra “Malattie rare, vite rare” del fotografo Aldo Soligno, risultato di un progetto realizzato grazie alla collaborazione della federazione malati rari “Uniamo” e portata a Spezzano dal fotografo spezzanese Kevin Lupo, dal fotografo Luigi Ottani e dai Magazzini San Pietro di Formigine.

La mostra rimarrà aperta venerdì dalle 15 fino alla sera, con l’inaugurazione fissata alle 18. Sabato apre dalla mattina fino alla conclusione serale con i fuochi artificiali.

Malattia rara è considerata ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia codificata dalla legislazione di ogni singolo paese. L’Unione Europea definisce tale soglia allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2000 abitanti. Attualmente le malattie rare stimate sono tra le 8 e le 9 mila, questo vuol dire che sebbene ogni malattia rara abbia un’incidenza minore allo 0,05% della popolazione, l’incidenza di tutte le malattie rare è enormemente maggiore: circa 500 mila pazienti in tutta Italia. Aldo Soligno, con il sostegno dell’Uniamo, ha realizzato un reportage fotografico per conoscere le vite di chi soffre di una malattia rara, seguendo nella vita q uotidiana alcune persone colpite, tra le quali Giovanna Vignola, affetta da acondroplasia, che ha interpretato Dadina nel film “La Grande Bellezza” di Paolo Sorrentino. Infatti “Malattie Rare, Vite Rare” si pone l’obiettivo di indagare e documentare quali siano le esigenze e la quotidianità delle persone che ne sono affette, scoprendo che, dietro ogni caso di malattia rara, si cela una vita ‘rara’, fatta di forza, ostinazione, sofferenza, ma anche di tanta gioia e scoperta. «Come una goccia d’acqua caduta in uno stagno crea increspature che si propagano su tutta la sua superficie, così la mia malattia rara che si chiama Cidp, propaga voglia di vivere, coraggio, amore, positività e volontà in ogni istante della mia vita. Una persona affetta da malattia rara è come il seme di una pianta che viaggia per chilometri trasportato dal vento e cade inaspettatamente su un terreno che è quasi del tutto impreparato a riceverlo. Nonostante ciò il seme è forte e non vede l’ora di crescere e diventare un albero. Il terreno della famiglia lo nutre e impara a conoscerlo, ad accettarlo, a supportarlo e a dedicarsi alla sua crescita con tutta la costanza e la dedizione che sono necessarie». (g.f.)