Equipe di Telethon studia la distrofia dentro ad un tugurio
Gli studiosi guidano la ricerca per 13 centri ma denunciano: «Siamo senza strumenti, vergognoso. Il rettore? Mai visto»
«Dicono di voler premiare la ricerca? Ci diano gli strumenti per farla». È la denuncia di Rossella Tupler, responsabile del laboratorio Miogen presso il dipartimento di Scienze biomediche. Il centro è un riferimento nazionale per la ricerca su una malattia rara, però i suoi operatori si trovano nella precarietà. «Non ci hanno dato nemmeno uno sgabello - ha spiegato la professoressa di Genetica medica, formatasi oltreoceano - d’inverno entra il freddo dalle finestre chiuse. Per stanze, tubi, mattonelle e bagni c'è da vergognarsi». La sua equipe, sostenuta da Telethon, ha ottenuto importanti risultati nella ricerca sulla distrofia facio-scapolo-omerale. Istituto un registro nazionale, il gruppo ha mutato la prospettiva negli studi, guidando il lavoro di altri tredici centri italiani. «Non abbiamo però dietro l’istituzione - ha ripreso Tupler - a volte basterebbe che il rettore mostrasse interesse. Non lo senti mai, ti devi sempre arrangiare». Un appello più forte è rivolto allo Stato. «Negli Usa non ci sono tasse per i prodotti sulla ricerca - ha detto la coordinatrice - qui si paga con l’Iva al 22%. Se danno centomila euro di finanziamenti, 22mila tornano allo Stato. Con il riconoscimento dei livelli essenziali di assistenza ai pazienti cambierebbe la vita». Della squadra fanno parte gli assegnisti Monica Govi, Fabiano Mele e Ana Nikolovic, la borsista Anna De Gaetano, le dottorande Giulia Ricci e Jessica Daolio, le studentesse Maya Petrucciolo e Alice Viviani. «La borsa dura fino a sei anni - ha spiegato Monica, biotecnologa - e poi che si fa? L’aspetto paradossale che questo laboratorio è convenzionato con il Sistema sanitario nazionale. Facciamo un servizio al Policlinico, che ci paga la strumentazione e i servizi, non gli stipendi. Se uno va via dopo due anni, devi ricominciare daccapo». «Ho un assegno di mille euro mensile per tre anni - ha raccontato Giulia, neurologo - i miei colleghi spesso rinunciano: a un medico non conviene. Mi sono laureata nel 2006, specializzata nel 2011, entrata nel laboratorio nel 2013. Vorrei concludere il dottorato e proseguire la ricerca, ci sono ancora tasselli da ricostruire».
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