Gazzetta di Modena

C’erano una volta una mamma e un papà che ricevettero un grande dono chiamato Brando. Brando era un bambino speciale, non tanto perché affetto da una gravissima e rara malattia genetica chiamata deficit da surfattante, ma perché aveva la capacità unica di contagiare con il proprio sorriso chiunque incrociasse i suoi occhi.

Ben presto questa mamma e questo papà capirono il grande compito che gli era stato affidato, e nonostante si trovarono catapultati in un mondo nuovo, fatto di paure, solitudine e malattia, cercarono di vivere al meglio con questa meravigliosa creatura e assaporarono, giorno per giorno, la vita con lui. Smisero di pensare al domani ed iniziarono ad essere presenti nell’oggi.

La malattia ebbe però il sopravvento, ed il piccolo Brando salì al cielo.

Non poteva però finire tutto così, Brando -pensarono questa mamma e questo papà- era venuto al mondo con una missione d'amore che loro dovevano portare avanti. È nata così “Un respiro nel futuro Onlus” volta in principio unicamente a raccogliere fondi da devolvere alla ricerca sul deficit congenito del surfattante, malattia responsabile di insufficienza respiratoria grave nei neonati e nei bimbi.

Questa mamma, poi, incontrò altre persone speciali sul suo cammino - un medico, un neonatologo, una Oss e altre tre mamme che stavano vivendo proprio quello che aveva passato lei- ed insieme decisero che era ora di fare di più ed aiutare tutte quelle famiglie con bambini che stanno vivendo malattie croniche e disabilità gravi, per cercare di alleviare un po' il lavoro dei genitori.

È così che oggi il progetto ha preso vita e sono già stati reclutati volontari per andare a casa di queste famiglie, cercando di portare un aiuto concreto: si gioca con i bimbi, si va a fare la spesa quando mamma non può andare, si fanno i compiti con i fratelli. E si ascolta, si sostiene, si sta vicino a chi sta vivendo qualcosa di più grande di lui, che quando ci si trova ad avere a che fare con la malattia - e soprattutto malattie così gravi in bambini così piccoli- ci si sente soli. Ed è ancora peggio. «Non vogliamo sostituirci alla famiglia - dicono i volontari dell'associazione - vogliamo essere un “di più” che aiuti a sostenere i genitori in quel precario equilibrio così difficile da trovare, specie appena i bambini vengono dimessi dall'ospedale». I bimbi affetti da malattie croniche fortemente invalidanti, sono, nella provincia di Modena, attualmente una sessantina, con circa dieci nuovi casi all'anno e che sopravvivono sempre più a lungo grazie anche alle scoperte scientifiche. Il primo corso per volontari è terminato, ed ora questi, sono pronti all'aiuto, ma l'associazione vuole fare di più: aprirà a breve uno sportello dedicato al supporto burocratico inerente alla legge 104. Per maggiori info: www.unrespironelfuturo.it