Aids, il dramma nascosto di chi si dimentica delle cure
L’associazione Asa 97 assiste i pazienti a domicilio dopo le dimissioni dall’ospedale A trent’anni dal primo decesso e dal primo sopravvissuto la malattia è diventata curabile
Il paziente zero di Modena è ancora vivo, ma altri 400 malati dopo di lui sono morti per il suo stesso virus. Tanti sono stati in fatti i decessi per Aids da quando, nel 1985, fu identificato con certezza il primo malato della nuova malattia, la “peste del secolo” come veniva descritta dai giornali dell’epoca.
«A dire la verità - racconta Francesco Pellegrino, colonna della battaglia all’Aids nel reparto delle Malattie Infettive e Tropicali nelle nostre ricerche abbiamo visto che una paziente era morta dello stesso morbo nell’83. Un paio di anni dopo, visto che non avevamo capito le ragioni del suo decesso, abbiamo ricontrollato i suoi vetrini e abbiamo scoperto che c’era la stessa immunodeficienza».
Nella voce del medico c’è una nota di stanchezza non rassegnata. Pellegrino, poco dopo l’esplosione dell’epidemia, fonda assieme ad alcuni amici un’associazione senza scopo di lucro per assistere i malati di Aids e le loro famiglie al di fuori dell’ospedale.
«Per questo è nata Asa 97 - spiega il medico - Mi sentivo impotente di fronte a tanta sofferenza e cercavo di fare qualcosa che andasse oltre il mio ruolo in ospedale. Assieme agli altri cercavo di dare un aiuto, di rispondere al grido di dolore di chi moriva senza che noi potessimo salvarlo. Oggi per fortuna non è più così, di Aids non si muore più se preso in tempo e curato come si deve. Il guaio è che spesso i malati si convincono di essere guariti e non prendono più le medicine, o le prendono quando ne hanno voglia, se ne hanno voglia. Il meccanismo è sempre lo stesso: i sintomi diventano meno gravi, c’è un miglioramento complessivo nell’organismo che torna a essere vitale e a quel punto anche l’attenzione verso la malattia viene meno. Una volta tornati a casa i pazienti si rilassano e sono convinti che il peggio sia passato; invece ci ricascano dentro perché le cariche virali si riattivano. Se potessi, in occasione della Giornata Mondiale dell’Aids che cade tra pochi giorni, lancerei un appello ai malati e alle famiglie: non interrompete, non attenuate le cure perchè dopo recuperare una buona salute sarà molto più difficile».
A trentotto anni dalla nascita di Asa 97, una trentina di volontari continuano ad aiutare decine di pazienti che tornano tra le pareti di casa. Si trovano isolati dalla famiglia, quasi sempre senza lavoro; i farmaci retrovirali, che oggi garantiscono la sopravvivenza quotidiana senza gli effetti collaterali di un decennio fa, hanno permesso di stabilizzare la malattia, retrocedendola a una patologia cronica ma da lungodegenti, come i diabetici o i cardiopatici gravi.
Il contrappasso di questa situazione è il “che fare” per chi si ritrova ai margini della società, ben oltre le scelte individuali di chi sino a prima della malattia si buttava via. E qui arriva l’aiuto di Asa 97: qualche bolletta pagata, un pacco alimentare una volta alla settimana e soprattutto tanto ascolto perché i problemi non mancano mai. «I nostri assistiti sono anche i nostri amici - ripete Pellegrino - Ci ringraziano sempre e non per l’aiuto economico ma per la vicinanza alla loro vita senza sorrisi».
Tra la fine degli anni ’80 e i primi anni ’90 non esistevano medicine efficaci, clinici e ricercatori procedevano a tentoni. A stento era stato dato un nome a quella mancanza improvvisa di difese immunitarie che sembrava colpire a casaccio, ma soprattutto gli “appestati della società” come i fanatici e gli integralisti chiamavano tossicodipendenti e omosessuali. Ma quella è una pagina del passato.
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