Gazzetta di Modena

MODENA. «Per l’Emilia Romagna la mia vita non valeva 1.800 euro al mese».
La storia di Patrizia Monari non è facile da raccontare. Inizia con un’esistenza normale. Ha ventotto anni, un marito, una figlia. Il quadro s’incrina con la separazione dall’uomo. In lei spuntano per la prima volta i segni di una malattia di cui avrebbe imparato il nome: la sindrome di Behcet.

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Una patologia rara che, in Italia, colpisce circa una persona ogni cinquecentomila. «Ho iniziato un calvario infinito di visite mediche e private - spiega Patrizia - per cercare di capire il motivo per cui avessi continue afte, acne abnorme su viso, collo e petto, flebiti, disturbi intestinali con dolori lancinanti, eritemi nodosi alle gambe e una stanchezza cronica mai avvertita prima. Consultai una dermatologa privata per l’acne. Dopo aver pagato 180 euro, mi disse che dovevo smetterla di schiacciarmi i brufoli perché era quella la causa».
Così non è. «In realtà erano pustole enormi, profondissime, e non brufoli - riprende la donna, oggi 42enne - e fu solo l’inizio. Altri professionisti interpellati per anni, non riuscendo ad identificare la causa, mi dissero che era tutta "questione di testa" che ero stressata, di seguire una terapia psichiatrica».
Le scoprono un eritema nodoso, ma «non ebbi nessuna terapia, se non antinfiammatori». Gli anni trascorrono, dal 2003 si passa al 2008. Patrizia continua a svolgere due lavori, «sempre con il sorriso sulle labbra». Da settembre a dicembre la vista inizia a peggiorare.
«Il 25 capii con terrore di aver perso del tutto l’uso dell’occhio sinistro», racconta la donna. Il giorno dopo è ricoverata d’urgenza. Dal reparto di oculistica passa a quello di reumatologia. È qui che conosce il vero nome della sua malattia: morbo di Behcet.
«È una malattia autoimmune degenerativa - le spiegò una specialista - che causa flebiti, eritemi nodosi, afte orali e genitali, problemi intestinali, uveiti che se non curate in tempo possono causare cecità permanente. Tutte queste cose le sono familiari?».
La risposta è no. Mille domande ed esperienze di vita le balenano nella mente «in pochissimi secondi». La reumatologa aggiunge che avrebbe bisogno di un farmaco biologico molto costoso per i problemi oculari. La situazione peggiora ancora. «Dopo 4 anni e 4 ospedali diversi, in tutta l’Emilia Romagna, nessun medico - denuncia Patrizia - mi aveva ancora dato quel farmaco, definito come unica soluzione al mio caso». Non mancarono momenti drammatici. «Ero entrata al Policlinico con una rabdomiolisi grave all’ultimo stadio - ricorda la donna - perché le tossine mi avevano bloccato i reni. Sono stata per sei ore e mezzo in barella. Fatti gli esami del sangue, nel giro di mezz’ora ero nel reparto urgenze. Sono entrata in pronto soccorso alle undici di sera, c’era chi pensava ai fatti propri». Non mancano le critiche alla sanità locale («la reumatologia è da terzo mondo») Nella storia c’è un incontro fortunato: quello con l’associazione Simba Onlus. È il febbraio 2012. Un mese dopo varca le soglie dell’ospedale Careggi di Firenze. «Studiarono il mio caso - afferma decisa Patrizia - la mia malattia e mi rimandarono a casa con quel biologico che nella mia regione non avevano voluto darmi». La ragione, secondo lei, l’apprende dopo. «I farmaci non specifici non sono a carico del sistema sanitario nazionale - riprende la donna - ma della sanità regionale: ecco perché in Emilia Romagna non avevano voluto darmela: questa coscienza fu per me uno schiaffo in pieno viso, la mia vita non valeva 1.800 euro al mese». Da qui la critica a medici «non fedeli al giuramento d’Ippocrate per seguire le direttive della Regione».
Patrizia fa i conti con l’alluvione e perde un lavoro trovato dopo la scoperta della malattia. «Un’azienda molto grande mi faceva lavorare in piedi per otto ore - ricorda, menzionando i problemi alle gambe - e non ho retto il ritmo. Al Centro per l’impiego mi hanno detto che non posso essere più in mobilità come invalida. Per i sindacati devo continuare a lavorare per mantenere i diritti».
Gabriele Farina