Gazzetta di Modena

MODENA. E meno male che almeno una volta ogni 4 anni, sul calendario, a Febbraio c'è anche il giorno 29, od i pazienti con malattie rare, come la mia, non verrebbero mai ascoltati dal grande pubblico,ma solo, se sono fortunati, dai loro medici, dai familiari o dalle associazioni ONLUS che li seguono.

Si, sono una malata 'rara'. Ho una malattia che ancora io fatico a pronunciare. Sarà che quando mi ritrovo a doverla spiegare a medici che non mi hanno mai avuta in cura, mi ripetono il 'suo' nome ogni volta con accenti diversi, che ho perso anch'io quello esatto.

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La Sindrome di Behcet - non andrebbe mai letto in francese - é una malattia rara degenerativa autoinfiammatoria ed altamente invalidante. Wikipedia, (in questo caso attendibile), ne spiega gli effetti. Ma è una descrizione parziale, visto che se ne stanno cercando, ancora oggi, cause e problematiche. Anche perchè è una malattia caleidoscopica che cambia da persona a persona. Ogni malato di Behcet è una storia a se, un caso a se, con problematiche diverse ,cure diverse ed effetti invalidanti diversi.

Rari: in questo caso...davvero UNICI. Basilare in malattie come questa è la tempestività della diagnosi e della terapia più adeguata che garantiscono una buona qualità di vita, ma siamo pochi, non siamo interessanti per le ditte farmaceutiche, forse è proprio per questo che la sanità, spesso, ci fa sentire SOLI: ma questo Wikipedia non lo dice,allora provo a raccontarvelo io. Dopo un periodo di forte stress, ho iniziato un calvario infinito di visite mediche private e non, per cercare di capire il motivo per cui avessi continue afte, acne abnorme su viso, collo e petto ,flebiti ,disturbi intestinali con dolori lancinanti ,eritemi nodosi alle gambe e una stanchezza cronica mai avvertita prima.

Una dermatologa privata (180euro, all'epoca, di visita)che consultai per il problema dell'acne, mi disse che dovevo SMETTERLA di schiacciarmi i brufoli (???), perchè era quella, la causa. Uscendo da quell'ambulatorio, zittita dalla professionalità acquisita post laurea di quella 'esimia' dottoressa, mi sentii colpevole, frustrata da un MIO atteggiamento sbagliato. Era mia, la colpa di tanto prurito, fastidio, bruciore. Quella che era definita acne, era causata dal fatto che io non volessi lasciare stare me stessa.

Come un 'malato mentale' che si procura lesioni fisiche per punire se stesso di chissà quali colpe. In realtà erano pustole enormi, profondissime, e non brufoli. E fu solo l'inizio, altri professionisti interpellati per anni, non riuscendo ad identificare la causa dei miei problemi mi disse che era tutta "questione di testa" che ero stressata, che una terapia psichiatrica avrebbe potuto aiutarmi.

Un angiologo di Modena,interpellato per le flebiti e gli eritemi nodosi (adesso so come chiamarli, allora li definivo 'bozzi sottocutanei dolorosi e infiammati!), mi fece sottoporre ad una biopsia: una piccola incisione con anestesia locale per raccogliere il nodulo sospetto, tre punti nella gamba ed a casa, in attesa dei risultati. Nonostante l'esito di 'eritema nodoso', non ebbi nessuna terapia, se non antinfiammatori al bisogno. E il 'bisogno', nel mio caso a quell'epoca (2003/2008), era SPESSO ! Vivevo, di antinfiammatori ! Ne ero schiava, dipendente...assuefatta al punto che nessun farmaco bastava più.

Nel 2008, poi, tra Settembre e Dicembre, cominciai ad avvertire un calo progressivo della vista, fino ad arrivare a Natale, quando aprendo gli occhi, proprio la mattina del 25, capii con terrore di aver perso del tutto l'uso dell'occhio sinistro. Aspettai il giorno seguente, per farmi portare in oculistica per un controllo, era Natale e non volevo causare pensieri alla mia famiglia, almeno per quel giorno.

Venni subito ricoverata d'urgenza. Dieci giorni, e molte terapie dopo, gli oculisti decisero che il problema oculare non era che la spia di qualcosa di molto diverso. Mi portarono in reumatologia per una consulenza , Entrai in quella stanza accompagnata dalla mia Oculista , incerta sul motivo per cui, per un problema ad un occhio, io fossi finita in quell'ambulatorio: "Reumatologia ? Cosa ci faccio in reumatologia ?" - pensavo. La Reumatologa mi tenne a parlare circa un'ora, facendomi decine e decine di domande. Andò a cercare le mie cartelle in tutti i reparti del policlinico: qualsiasi referto emesso da un qualsiasi reparto da 10 anni a quel giorno, li aveva stampati e letti, in quell'ora.

Dopo avermi fatto un prelievo ematico, mi disse : "Signora, Lei ha il morbo di Behcet. E' una malattia autoimmune degenerativa, che causa flebiti, eritemi nodosi, afte orali e genitali, problemi intestinali, uveiti che se non curate in tempo possono causare cecità permanente. Tutte queste cose, le sono familiari ?"

Io la guardavo attonita. Ero entrata per una cosa grave, si, ma cosa c'entrava, con me, una malattia autoimmune degenerativa ? Non capivo quello che mi stava dicendo,avevo paura: A cosa sarei andata incontro ? Stavo per morire ? Sarei morta da li a poco, o ci avrei messo anni ? Mia figlia... Pensai a mia figlia. Poi a mia madre, mio padre, le milioni di cose non fatte, non dette. Il tutto in pochissimi secondi: quando si dice ripercorrere la propria vita in un attimo. Solo chi ci è passato, per una qualsiasi diagnosi, può capire di cosa stia parlando, cosa si viva nell'esatto momento in cui viene formulata una diagnosi inaspettata,sconosciuta : Morbo di Behcet ! Da quel momento, per me, il calvario divenne ospedaliero/farmacologico: provarono ogni forma di cortisone, di immunosoppressori e medicine base, ma i risultati non arrivavano. La Reumatologa mi aveva avvertita subito: "con i suoi problemi oculari serve un biologico ( farmaco biotecnologico molto costoso ). Le faccio immediatamente la richiesta: è un iter un po' lungo, ma glielo devono passare assolutamente."

Dopo 4 anni, e 4 ospedali diversi, in tutta l'Emilia Romagna, nessun medico, nessun ospedale, mi aveva ancora dato quel farmaco che era stato definito come l'Unica soluzione al mio caso'( neanche lo stesso Policlinico di Modena in cui mi era stato prescritto) ero ancora a punto e a capo. Subii molti ricoveri per infiammazioni oculari, dolori insopportabili afte continue, ma l'unica soluzione erano i cortisonici, nessuno prendeva in considerazione 'quel biologico' :Ferrara, Reggio Emilia, Parma, Modena.

Nessuno aveva voluto curarmi con quel...farmaco; e continuavo a chiedermene il perchè. Un giorno, presa dalla disperazione, mi misi a cercare sul web, fu così che conobbi l'associazione SIMBA ONLUS: l'associazione nazionale per i malati Sindrome di Behcet. Associazione che negli anni ha sempre cercato di essere accanto ai pazienti e ai loro familiari. Il più possibile assistendoli, indirizzandoli, trovando loro i centri più vicini a cui rivolgersi e finanziando studi di ricerca per questa malattia ancora buia, nascosta e pericolosa proprio per la sua rarità. Così mi affidai a loro. Era il Febbraio del 2012.

A Marzo mi mandarono all'ospedale Careggi di Firenze, in immunologia, dal Dott. Emmi, dove rimasi dieci giorni in cui mi fecero decine di visite, esami e domande. Studiarono il MIO...caso, la MIA..malattia, e mi rimandarono a casa proprio con quel biologico che nella MIA regione non avevano voluto darmi. Quei dieci giorni cambiarono la mia vita. Quell'Associazione fino a poco prima sconosciuta, quel dottore del Careggi, quel biologico, mi restituirono i miei 38 anni: Troppo pochi per non riuscire a camminare per oltre 10 minuti senza accusare dolori lancinanti alle gambe. Troppo pochi per rimanere in posizione fetale giorni e giorni dai dolori all'intestino. Troppo pochi per rischiare la cecità, per non riuscire a mangiare a causa delle afte. Col tempo ho saputo che i farmaci non specifici per una malattia ( come tutti quelli usati nelle malattie rare) non sono a carico del sistema sanitario nazionale, ma della sanità regionale: ecco perchè in Emilia Romagna non avevano voluto darmelo: questa coscienza fu per me uno schiaffo in pieno viso, la mia vita non valeva 1800 € al mese, non per la mia regione: l'Emilia Romagna.

Ma per fortuna, li valeva per il Dott. Emmi, e per molti altri come lui in Italia. Una vita che per Simba valeva molto, ma molto di più di quei 1800euro al mese. Una vita che adesso vivo da malata, rara, ma non da sola. Malata, ma con una vita dignitosa, vivibile, quasi come gli altri. Ho conosciuto molti altri malati come me in questi anni, che hanno avuto gli stessi problemi: in Sicilia, in Puglia, in Piemonte, in Lazio. In quella Roma Capitale che dovrebbe dare l'esempio a tutta Italia ma sembra, invece, nascondersi dietro i muri di senato e parlamento, costretta a tagliare indiscriminatamente, negando terapie e diritti. Adesso i miei problemi sono i dolori che mi causano lavori non adeguati alle miei possibilità.

Eh già: in Italia esistono le 'categorie protette' per i disoccupati con handicap , ma poi ti mandano a fare lavori non adatti, in piedi , per 7/8 ore consecutive. lavori che prevedono sollevamento di pesi eccessivi, nonostante sia specificato in ogni dove che non puoi. E se ti rifiuti, o non ce la fai, perdi tutti i tuoi diritti: sia come invalida, che come disoccupata. E se poi, per la mancanza di lavoro, di perfette condizioni fisiche, e/o di una giusta e congrua assistenza alla TUA persona, (a seconda delle tue..possibilità), vai in depressione, non è colpa di una società che non finanzia a dovere la sanità, o chi dovrebbe aiutarti, ma è colpa tua, che sei fragile: troppo fragile per questa società.

No carissimi Signori medici, politici, assessori, o semplici dipendenti comunali/statali. Siete voi, che ci fate ammalare di una malattia ancor peggiore di quella che già abbiamo la sfortuna di avere: si chiama 'invisibilità'. Ci rendete invisibili, inadeguati, colpevoli, di e per qualcosa di cui non abbiamo colpe. Essere malati non è una colpa: non farci vivere bene, o negarcelo, sì, perchè lo scegliete. La responsabilità del nostro futuro, è nelle vostre mani. Avete il potere di renderci la vita migliore, o di peggiorarcela: dovete solo scegliere se stare con noi e venirci incontro, o voltarci le spalle facendo finta che i nostri problemi siano causati solo dal nostro cervello. Io sono una donna che tutti ritengono forte, allegra, piena di vita: eppure percepisco un muro davanti a me, dietro al quale si nascondono istituzioni e una burocrazia ancor più invalidanti di una qualsiasi malattia rara esistente e riconosciuta. E il sorriso lo perdo, perché tutto questo mi rende impotente e invalida. Sono invalida più per colpa vostra, che per colpa del 'Mio Behcet'.

Lo slogan di quest'anno, per la "Giornata delle malattie rare" del 29 Febbraio, é: 'Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare' !

Non lasciateci da soli ! Non lasciate che il grido di aiuto che noi malati rari stiamo cercando di lanciare alle istituzioni, rimanga sordo. Gridate con noi. Gridate PER..noi ! Abbiamo bisogno di Medici che riescano a riconoscerle, le nostre malattie. Di Medici che le sappiano pronunciare e abbiano il coraggio di andare contro protocolli limitanti e pericolosi. Quei protocolli che, regione per regione, decidono quali medicine possono essere prescritte, e quali rientrano in quella fascia di 'troppo costose, meglio di no!'.Quei protocolli in cui viene descritto, accuratamente, quanto può spendere un reparto, piuttosto che un altro. E di conseguenza, quanti malati saranno seguiti accuratamente, e quanti, invece, dovranno essere convinti di non aver bisogno di visite, esami e medicinali più adeguati. E la situazione è resa ancora più difficile dalle nuove normative del decreto 'appropriatezza'. Abbiamo bisogno che le nostre associazioni vengano aiutate, finanziate, ascoltate. Abbiamo bisogno di sentirci esseri umani importanti, proprio perchè rari ! Rari, ma non da soli!

Monari Patrizia - Una malata Rara

Simba Onlus associazione italiana sindrome e malattia di behcet sito web www.behcet.it email info@behcet.it fax 0587 58299 presidenza 392 4175532