Gazzetta di Modena

Oggi ricorre la giornata delle malattie rare. In realtà già da due giorni a Modena si riflette su questo tema grazie ad iniziative e manifestazioni che hanno fatto della nostra città una delle più attente sul tema che ricorre in questo 29 febbraio. Il calendario di iniziative è promosso da Sanofi Genzyme, che sostiene la Giornata delle malattie rare fin dalla sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, e grazie alla collaborazione di enti e associazioni tra i quali:i comitati territoriali di Csi e Uisp, la Polisportiva Forese Nord e la squadra del Carpi FC. Durante queste giornate, e ancora oggi, si potrà sostenere anche un progetto molto importante per la nostra città: raccogliere fondi per un intervento di riqualificazione dell’Oasi di viale Marconi e acquistare “Joelette”, una speciale carrozzina adatta anche ai percorsi più accidentati, che permetterà di far vivere l’area verde anche ai bambini con disabilità motoria.

Oggi ultimo appuntamento alle 18.30 alla Fondazione Marco Biagi, lo scrittore e teologo Vito Mancuso terrà una conversazione sul tema “Le malattie rare - Le idee che abbattono, il messaggio che trasmettono”, per affrontare il tema delicato dell’handicap da un punto di vista etico. Fino al 6 marzo, infine, sotto il Portico del Collegio, sarà allestita una selezione di immagini tratte dal fotoracconto “Rare Lives” realizzato dal fotoreporter modenese Aldo Soligno durante un tour europeo per raccontare la qualità di vita di chi soffre a causa di una patologia rara. #Modena4Rare e #Rarediseaseday sono gli hashtag ufficiali per partecipare sui social, inviare foto, lanciare il proprio messaggio e “far sentire la voce delle malattie rare”.

E ieri ha fatto sentire il suo sostegno alla ricerca anche il giocatore del Carpi Lorenzo Pasciuti: «Ha un grande significato per me essere di supporto, con tutta la squadra, a una Giornata come quella delle Malattie Rare. Mi permette di utilizzare per una volta la mia popolarità per una ottima causa che è quella di accendere i riflettori almeno per un giorno - ma spero il più a lungo possibile - su chi di attenzioni ne riceve molto raramente. Le persone che soffrono di malattie poco conosciute sono in realtà moltissime e hanno bisogno di attenzione da parte di tutti noi, a partire dalle istituzioni fino ai vicini di casa».