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Una giornata dedicata alla sclerosi tuberosa

L'Associazione Sclerosi Tuberosa (Ast) onlus ha organizzato un corso di formazione intitolato “Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Emilia Romagna”. L'evento si terrà domani al Centro Servizi...

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L'Associazione Sclerosi Tuberosa (Ast) onlus ha organizzato un corso di formazione intitolato “Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Emilia Romagna”.

L'evento si terrà domani al Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Modena e Reggio in via del Pozzo ed è finalizzato alla raccolta e alla diffusione di informazione sui percorsi di cura e sui servizi per la sclerosi tuberosa nei territori.

La sclerosi tuberosa è una rara malattia multisistemica che può colpire diversi organi, come cervello, cuore, polmoni, cute o reni, e comportare molteplici e differenti problematiche mediche, psicologiche e sociali. Si manifesta anche con epilessia farmaco resistente, ritardo mentale, autismo e disturbi del comportamento.

La onlus Ast è impegnata in numerose iniziative che mirano allo sviluppo di una rete associativa solida e integrata, fondamentale per dare piena attuazione alla promozione dei diritti e delle opportunità delle persone affette dalla sclerosi tuberosa.

In questo contesto si inserisce il corso “Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Emilia Romagna”, che intende fornire un aiuto concreto alle famiglie che si trovano a dover assistere i pazienti colpiti da questa malattia. All’inizio dell’incontro, verso le 9, sarà lo stesso presidente di Ast, Francesca acari, a salutare i partecipanti. Subito dopo, alle 9.20, Romina Moavero, neuropsichiatra infantile del Policlinico Tor Vergata di Roma (membro del consiglio direttivo Ast) parlerà delle novità nel trattamento della Sclerosi tuberosa e del’importanza dei centri di riferimento. Seguirà l’intervento di Paola Visconti, collega del Bellaria di Bologna, che parlerà dei problemi cognitivi e comportamentali. Il convegno proseguirà fino alle 18.30.

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