Gazzetta di Modena

La parola che fa paura, in certe malattie, è sottodiagnosi.

Viene prima della diagnosi vera e propria e indica chi si sottopone a cure e terapie, senza incertezze curative. Ma c’è tutta un’area grigia che indica coloro che sono colpiti da una patologia ma non sanno di essere a un passo da una malattia gravissima.

È il caso della fibrosi polmonare idiopatica, IPF in gergo, che ogni anno colpisce a Modena e provincia 100-120 persone all’anno, quasi sempre fumatori o vittime di ambienti inquinati. Solo una trentina di loro fa ricorso alle cure del Centro malattie Rare del polmone, guidato dal dott. Fabrizio Luppi. E spesso è troppo tardi.

«Purtroppo è così - conferma la dottoressa Stefania Cerri, sua stretta collaboratrice - L’esito di questa malattia è infausto, non abbiamo cure adeguate per la guarigione ma solo per rallentare la malattia. In pratica le pareti tra gli alveori polmonari che permettono lo scambio di gas nel sangue si ispessiscono e si induriscono finendo per mettere fuori gioco i polmoni».

Di solito chi bussa alla porta di Pneumologia arriva quando fa fatica a salire le scale o la fame d’aria è pesante; le cause possono essere diverse ma in alcuni casi sono riconducibile a una malattia senza rimedi.

Di questo e di altre malattie rare si è parlato ieri al Policlinico durante la prima delle iniziative di sensibilizzazione per tutte le patologie che sono fuori dai riflettori dell’attenzione pubblica. A Modena l’associazione Ama - Fuori dal Buio è capofila di questa settimana di incontri e iniziative che vogliono far conoscere l’importanza di una malattia in cui i malati, ad esempio, devono pagarsi di tasca propria i farmaci. Anche l’Emilia Romagna ad esempio è nella maggioranza delle regioni che non riconosce l’IPF come malattia rara e non applica l’esenzione dal ticket.

Ieri al Policlinico ad esempio c’erano esami gratuiti di spirometria, il primo passo per valutare la funzionalità polmonare. Per l’occasione è stato usato un apparecchio grande come un telefonino attrezzato con un terminale dove si soffia; all’istante appaiono sul minischermo valori e diagrammi di molti valori collegati. Un aiuto tecnologico che proprio al Policlinico, grazie al gruppo di lavoro di Luppi, sta mettendo a punto un apparecchio che ancora non esiste e che dovrebbe essere decisivo per anticipare al massimo l’accertamento della malattia.

«Come sempre - precisa la dottoressa cerri - prima si anticipa una diagnosi esatta e meglio si combatte la malattia. Nel nostro caso abbiamo identificato una specie di soffio, denominato “rantolo a velcro” che ha lo stesso rumore di questo materiale quando viene staccato. Il fatto è che non si può andare da ogni medico di famiglia e preprarlo solo questa specifica diagnosi; nè possiamo analizzare tutti i casi dubbi, non ci sono le risorse. Dunque la nostra ricerca punta a mettere in parallelo la diagnostica degli stetoscopi elettronici e i diagrammi dello spettro acustico per arrivare a un piccolo strumento di facile uso che identifichi l’insorgere della malattia con ragionevole certezza».

Il guaio è che le patologie respiratorie spesso si sommano e si moltiplicano. «Chiediamo un’attenzione maggiore dal mondo politico e dalle istituzioni - conclude Rosalba mele - I numeri totali degli italiani colpiti dalle malattie rare, nel loro complesso, è impressionante. Finora solo l’on. Elena Gentile ci ha aiutato portando al Parlamento Europeo una raccomandazione sulle malattie idiopatiche».

Saverio Cioce