Gazzetta di Modena

NONANTOLA. Si chiama “sindrome di Krabbe” la grave e rara malattia neurovegetativa della quale è affetto Alessandro. Oggi ha 18 mesi, ma ne aveva 11, quando, a marzo, una serata al teatro Troisi lo rese protagonista, sul palcoscenico in braccio al papà, di una serata solidale. Fu allora che Nonantola scoprì la storia della famiglia Giliberti e dei viaggi della speranza a Pittsburgh, negli Stati Uniti. Tutta Nonantola ha sostenuto i costi di quei voli costosi, ma necessari a tentare di salvare Alessandro.

«In Italia per lui non c’erano speranze. Per aiutarlo a vivere meglio, per risparmiargli sofferenza, per dargli una speranza, dovevamo andare per forza a Pittsburgh», spiegò Patrizio Giliberti quella sera. Oggi c’è una novità. Una bella novità. Alessandro è infatti stato inserito in un protocollo farmacologico che entro 18 mesi gli consentirà di assumere una nuova medicina che ha superato test e sperimentazioni. Al momento i dati in possesso alla famiglia sono questi. Possono sembrare scarni a chi non conosce la complessità della sindrome ma il team di Pittsburgh, diretto dalla dottoressa Maria Escolar, ha aggiunto che il nuovo farmaco sarà somministrato per via endovenosa, quindi senza seguito di operazione o trapianto. Patrizio Giliberti, agente del Reparto Antiterrorismo all’aeroporto di Fiumicino, ne ha viste molte e molto ha sofferto, in condivisione di un dramma che vede altre sei famiglie, in Italia, alle prese con la Krabbe. Eppure il ringraziamento ai nonantolani sa farsi denso di commozione. «Mia moglie Palma ed io li abbiamo nel cuore. Loro come tanti altri. Quest’ultimo viaggio è costato 11mila euro. Ogni viaggio comporta somme simili. Da soli non ce l’avremmo mai fatta. Vi giunga un immenso grazie».