Gazzetta di Modena

Cos'è per voi una malattia rara? La domanda è stata posta a studentesse e studenti delle elementari e delle medie, ma può comunque valere per ciascuno di noi.

Vi siete chiesti perché sotto il Portico del Collegio è apparsa una mostra fotografica dal titolo "Rare Lives"?

Le due risposte sono collegate e rientrano nel calendario di eventi organizzati dal Comune per la decima “Giornata mondiale delle malattie rare”. Domani alle 16.30 il teatro San Carlo ospiterà la premiazione del concorso "Più unico che raro: illustra le malattie rare come le vedi tu con gli occhi tuoi". Hanno partecipato quindici classi della provincia. «Ciò che colpisce soprattutto nei bambini piccoli è la capacità d'inclusione - ha garantito Francesca Carubbi, docente Unimore esperta del settore - perché non vivono le malattie rare come diverse e lontane, ma aiutano e includono nell'amicizia le persone che le hanno. Gli adulti, invece, faticano ad avere esperienze d'inclusione». Le esperienze inclusive sono state raccontate in immagini da Aldo Soligno. Il fotoreporter ha realizzato settemila scatti in cinque città (tra cui Modena). l'intenzione è la stessa ricordata nel titolo della manifestazione: "La ricerca che porta speranza a chi vive con una malattia rara". Dalla mattina di domani gli esperti medici saranno riuniti in un convegno ("Malattie rare, parliamone insieme"), curato proprio dalla referente per alcune malattie metaboliche rare presso l'unità operativa di Medicina Metabolica a Baggiovara. A Modena sono seguite circa 2.600 persone, circa il 13% delle 20.820 certificate in Emilia Romagna. Due gli eventi alla domenica. Alle 9.30 partirà dal Novi Sad la terza edizione di ModenaRun4Rare. Dieci i chilometri della gara, sei quelli della camminata (normale o in stile nordic walking). L'iscrizione con maglietta e pacco gara è di dieci euro. Il ricavato delle magliette sarà destinato a progetti per migliorare l'accessibilità delle strutture della polisportiva Laghetto di Modena Est.

Il PalaMolza, dalle 9 alle 12.30, sarà la sede di Kid's4Rare. Sarà una "fucina" di sport, laboratori e attività ricreative per giovanissimi tra i 4 e i 12 anni. Non finisce qui. «Per tre giorni la Ghirlandina sarà tinta di verde - ha ribadito Enrico Piccinini, general manager di Sanofi Genzyme Italia (partner dell'iniziativa) - e da modenese ci tengo particolarmente». (g.f.)