Gazzetta di Modena

Sono oltre 6.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali ancora “orfane” di terapie efficaci. Come ogni anno, Modena accoglie attività e iniziative di confronto e sensibilizzazione su questo complesso mondo, in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che quest'anno si celebra il 28 febbraio.

Un calendario ricco di appuntamenti patrocinati da Comune di Modena e Uniamo Fimr Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) e realizzati con il supporto di Sanofi Genzyme - divisione dell'azienda farmaceutica Sanofi, specializzata nelle malattie rare, sclerosi multipla, oncologia e immunologia - che sostiene la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare fin dalla prima edizione, nel 2008.

Oggi il Comune di Modena ospita un convegno scientifico dal titolo “Malattie rare, parliamone insieme”: si comincia alle 9. Con la conduzione del noto volto televisivo, esperto di salute, Michele Mirabella, il convegno riunisce i massimi esperti italiani e modenesi di malattie rare, per fare il punto sullo stato dell'arte della ricerca e delle terapie per queste patologie, della presa in carico dei pazienti e delle eccellenze del territorio.

Sempre oggi, i ragazzi delle scuole elementari e medie del Comune e della Provincia saranno i protagonisti della premiazione del concorso Più Unico che Raro: illustra le malattie rare come le vedi “Con gli occhi tuoi”. Al Teatro San Carlo, in Via San Carlo 5, alle 16.30, saranno premiati i progetti che meglio interpretano il tema del concorso: l'unicità delle malattie rare e l'importanza dell'inclusione e della solidarietà.

Dedicata allo sport la mattinata di domani con la “ModenaRun4Rare”, giunta alla sua terza edizione, realizzata in collaborazione con il Csi Modena. I fondi raccolti attraverso la vendita delle maglie di gara contribuiranno alla riqualificazione dell’area verde della Polisportiva Laghetto Modena Est, con un miglioramento dell’accessibilità e dell'utilizzo delle strutture da parte delle persone con disabilità.

Tutte le iniziative sono rese possibili anche grazie al supporto di Fondazione San Filippo Neri, Oplà e Decathlon.

Ìntanto continua con “Rare Lives”, il viaggio fotografico di Aldo Soligno, fotografo modenese, che racconta con straordinaria intensità momenti toccanti di vita con la malattia, tra difficoltà, gioie e speranze. Una selezione di foto, scattate tra Modena, Milano, Torino, Genova e Firenze, fino al 6 marzo sotto le arcate del Portico del Collegio, in via Emilia Centro.