Gazzetta di Modena

MODENA. Una storia di un figlio, di una famiglia, di una mamma che si accorge per caso - ma con bravura e attenzione - che qualcosa è cambiato nella vita di suo figlio e con intuizione riesce a scoprire che la loro quotidianità si sta scontrando con una malattia rara tra le malattie rare. Esperienze che “scaravoltano” l’esistenza, che solo chi ci si imbatte riesce a capire. Così la mamma - che terremo anonima per proteggere la privacy del ragazzo - ha deciso di raccontare la sua storia proprio per permettere ad altre mamme di scoprire prima di lei la malattie del figlio, intraprendere il percorso di cura e di relazione con una malattia che ti prova.
Il racconto. «L'anno scorso a maggio, grazie ai miei studi ho scoperto che mio figlio, 11 anni, soffriva di questa quasi sconosciuta sindrome chiamata Pandas acronimo per Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infenctions. Un giorno per motivi di lavoro leggo un articolo che parla di questa patologia scritto da un pediatra grafologo che spiega come questa sindrome ha oltre a varie manifestazioni anche una ripercussione sulla scrittura che nei momenti in cui la malattia si acutizza si deteriora».
I sospetti. Da qui i primi segnali di allarme: «Leggo i sintomi - prosegue la madre - tic, disturbi ossessivo compulsivi, ansia di separazione, restrittività alimentare, iperattività, disturbi del sonno, e altre manifestazioni psichiatriche. Stavo passando un periodo allucinante con mio figlio che mi sembrava aver perso il controllo di sé a causa di attacchi di panico e manifestazioni di cui sopra, tra cui ossessioni e paura immotivate, isolamento sociale. Quando leggo l'articolo ho un'illuminazione... la sera stessa contatto il pediatra che mi indirizza a una reumatologa del Meyer di Firenze, prof. Fernanda Falcini, la più grande esperta italiana nel campo».
La terapia. Dai sospetti alla diagnosi: «Facciamo gli esami del sangue e gli esiti sono clamorosi nel confermare questa sindrome autoimmune. Malattia ignota anche a tanti medici. la pediatra si fida e prescrive la terapia suggerita dalla dottoressa di Firenze. La terapia è pesante: antibiotico per bocca tutti i mesi, puntura di penicillina non venduta in Italia ogni tre settimane, Nurofen, vitamina D e magnesio. Perché le manifestazioni neuropsichiatriche? Perché in seguito a una pregressa infezione streptococcica o altre infezioni (tipo il batterio della polmonite) l'organismo produce anticorpi che cross-reagiscono con il tessuto cerebrale con un meccanismo autoimmune».
Le difficoltà. «Il problema è complesso: tale sindrome è più diffusa di quanto si pensi ma purtroppo non è conosciuta ancora in ambito medico se non in alcuni centri italiani (Firenze, Roma e pochi altri). È in via di riconoscimento in ambito della comunità scientifica internazionale. La maggioranza dei pediatri non l'ha mai sentita nominare, neppure gli psicologi. È difficile da riconoscere perché trattandosi di una sindrome presenta una pluralità di sintomi e manifestazioni difficile da correlare. Inoltre, è questo è il risvolto drammatico della situazione, è che spesso è trattata con psicofarmaci viste le manifestazioni neuropsichiatriche. Mio figlio è da tanto che ha questa sindrome, purtroppo. Le possibilità di risoluzione positiva, sono maggiori tanto più è diagnosticata presto».
L’auspicio. «Quello che io vorrei è dare risonanza a questa cosa, per far sì che genitori e possano conoscere questa malattia. Alcune regioni si stanno attivando per una maggiore visibilità del problema e per il riconoscimento della sindrome. L'ideale sarebbe che in ogni regione, o ancora meglio città, ci fossero dei team di esperti a cui potersi rivolgere per informazioni e trattamento».
I riferimenti. L’associazione Italia Pandas è già impegnata nel sostenere e supportare le famiglie. Per informazioni il sito dell’associazione è pandasitalia.it, oppure si può scrivere una mail alla mamma modenese di questo ragazzo (gfricerche@libero.it) che sta cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica per far conoscere questa malattie e facilitare le diagnosi, evitando che i ragazzi siano curati per patologie diverse e con farmaci spesso anche molto pesanti e non adeguati alla sindrome di Pandas.