Gazzetta di Modena

Un dramma umano che si ripete ogni giorno, tutti i giorni, sino a che il figlio resta in vita.
E prima del vuoto per la sua scomparsa c’è quello delle istituzioni sanitarie, che restituiscono alla famiglia bambini di pochi mesi con problemi gravissimi.
È questo il destino di 150 famiglie modenesi alle prese con neonati o bambini di pochi mesi afflitti da malattie genetiche o del metabolismo, che difficilmente superano i quattro, cinque anni d’età e hanno bisogno non di cure e assistenza, senza soste, anche per le funzioni vitali.
Dalla respirazione artificiale all’alimentazione con le macchine servono tecnologie e persone capaci di usarle anche quando i piccoli pazienti, in gravissime condizioni, escono dagli ospedali per essere accuditi a casa.
«Nella sanità pubblica questo è un problema emergente - spiega la dottoressa Azzurra Guerra, responsabile di Degenza Pediatrica al Policlinico - Il miglioramento delle cure in età pediatrica e i progressi della neonatologia che riescono ad assicurare la sopravvivenza anche a 24 settimane, moltiplicano i fattori di rischio per i danni collegati alla nascita. Qui in ospedale abbiamo di tutto per curare e assistere nel migliore dei modi i piccoli pazienti ma che accade quando arrivano in famiglia? Sul territorio il medico di base, lo psicologo per la famiglia, il pediatra sono pronti per assistere i genitori che devono a far fronte a una vera e propria emergenza?»
Tra un’assistenza all’altezza della situazione in ospedale, che costa 1000 euro al giorno e il ritorno a casa non c’è nulla, pare di capire. E se a Pediatria c’è un ambulatorio specializzato per insegnare ai genitori a seguire e accudire i piccolissimi pazienti che hanno bisogno di tutto, i problemi non mancano certo.
Di questi problemi si è parlato ieri nell’aula magna di Medicina, con la Guerra come relatrice sul tema “Il bambino con malattia complessa, dalla comunicazione alla diagnosi e alla scelta delle cure”; grazie alla collaborazione di “Cultura e Vita” e il direttore del corso “Nuovi orizzonti di bioetica”, Giovanni Battista Cavazzuti, In platea medici, specializzandi e studenti che hanno ascoltato le difficoltà umane oltre che strettamente sanitarie, nel comunicare alla famiglia notizie terribile e al tempo stesso accompagnare per mano genitori e parenti in un’assistenza indispensabile alla sopravvivenza dei figli.
Certo, a Sassuolo c’è la benemerita esperienza delle Suore della carità che assistono alcuni di questi casi disperati, ma si tratta comunque di numeri ridottissimi. La realtà invece va in un’altra direzione, quella della moltiplicazione dei casi e dell’allungamento della vita, per quanto in gravissime condizioni, dei bambini in cura.
Di fronte a infermieri e medici dunque si prospettano situazioni altrettanto impegnative. Soprattutto, sino a che l’Ausl nel suo complesso non mette mano a percorsi integrati, funzionali e immediatamente praticabili, per i genitori c’è l’angoscia di improvvisarsi sanitari in caso d’emergenza, con il pericolo dietro l’angolo e l’ansia di non essere in grado di risolvere i problemi.
Saverio Cioce