Gazzetta di Modena

Decine di modenesi malati di leucemia sono costretti, da alcuni giorni, a rinunciare alle trasfusioni a domicilio. La ragione? Il medico che le effettuava, pagato con i fondi dell’Ail (Associazione Italiana Leucemie) grazie a un accordo fatto con l’Ausl, ha vinto un concorso pubblico e andrà a lavorare in ospedale a Carpi.

Il sostituto? Non c’è. Occorre infatti indire un bando che dovrà essere effettuato con i tempi e le modalità dell’Ausl.

Mentre i volontari dell’associazione si occupano con mille micro-iniziative di raccogliere i fondi, è la macchina sanitaria che decide come e dove spenderli per selezionare l’ematologo. Una decisione che l’Ausl si è riservata da sempre, sin dal primo protocollo d’intesa siglato quasi vent’anni fa, nel 1998, anche se i sanitari prescelti sono pagati in tutto e per tutto con i fondi dell’Ail, così come accade per l’infermiera.

E i pazienti? «Sono nei guai perché devono arrangiarsi - protesta Giuliana Della Casa, un’anziana da tempo in cura con le trasfusioni a domicilio - Ma chi non ha figli o parenti a casa, che possono chiedere permessi sul lavoro per accompagnare i loro cari in ospedale e perdere ore, come deve fare? Deve chiamare le ambulanze o pagarsi il taxi di tasca propria?».

Nel frattempo i malati di leucemia che venivano assistiti con le trasfusioni a casa sono stati dirottati tempestivamente in ospedale o dai medici di base. Ma quanto durerà questa fase critica, sia per i malati che per le loro famiglie, non lo sa nessuno, come confermano all’Ail.

«Abbiamo la disponibilità per un incontro con i dirigenti sanitari - assicura la neopresidente Ail, Sabrina Sighinolfi - Dobbiamo avere un’idea precisa su quelli che sono i tempi necessari al ritorno di un medico in grado di garantire questo servizio ai pazienti. La nostra disponibilità è assoluta ma sicuramente ci troviamo in una fase critica».

«Una situazione molto difficile per i pazienti che va ad aggiungersi ai dolori di una brutta malattia - osserva Maurizio Neri, consigliere e cofondatore dell’Ail a metà degli anni ’80 - Una patologia che spesso ha esiti infausti: devono perciò aggiungere anche queste complicazioni burocratiche che interrompono un servizio utilissimo. All’Ausl i nostri servizi non sono costati neppure un centesimo perché grazie ai nostri volontari, veramente infaticabili, abbiamo raccolto i fondi necessari a pagare dal 1999, prima un medico e un infermiera, e poi anche un secondo medico per la provincia in modo da garantire un’assistenza qualificata a casa. Direi quasi un’ospedale a domicilio per la leucemia. Per noi le esigenze dei pazienti vengono prima di ogni altra cosa e per questo abbiamo operato in collaborazione con Ematologia, con il Policlinico e con l’Ausl per garantire i servizi migliori. Siamo stati tra i primi in Italia e oggi, con sei persone che lavorano a tempo pieno e che paghiamo con i nostri fondi, l’assistenza sanitaria in campo ematologico a Modena è all’avanguardia. Questa interruzione nell’assistenza a domicilio per le trasfusioni l’avremmo volentieri evitata. Ora occorre che l’Ausl si muova nei tempi più brevi possibili. Noi continueremo a mettere i fondi necessari senza chiedere nulla in cambio, come sempre». Dal 2000 al 2014, tanto per fare alcune cifre, l’Ail di Modena ha raccolto con vendite di Stelle di Natale, uova di Pasqua e bomboniere quasi 5 milioni di euro, tutti spesi per assegni di ricerca, assistenza a domicilio e apparecchiature per il reparto di Ematologia.