Gazzetta di Modena

Modena

Bambina con malattia rara «A scuola senza supporti»

di Alfonso Scibona
Bambina con malattia rara «A scuola senza supporti»

L’appello disperato della madre: «Il Comune dovrebbe fornire le attrezzature Finora solo una seggiolina, ma abbinata al banco standard non serve a nulla»

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Storie di “ordinario disservizio”. Protagonisti: una mamma e la sua bambina di 3 anni, affetta da una grave patologia per la quale beneficia della legge 104 del 1992, la scuola dove la bambina, per legge, è iscritta e deve frequentare. Il problema che dev’essere risolto perché la piccola possa continuare la sua crescita senza traumi aggiuntivi, è che la struttura dove è iscritta non mette a disposizione gli ausili necessari al corretto svolgimento delle più elementari mansioni quotidiane.

«Nel marzo scorso - dichiara la mamma - la neuropsichiatra infantile ha emesso la “richiesta di proposta di risorse per l’integrazione e gli ausili per portatori di handicap grave”, con la prescrizione dei supporti assistenziali di base. Fino ad oggi la bambina è in grave difficoltà perché gli organi preposti non hanno ancora predisposto, all'interno della struttura pubblica, gli ausili necessari per far fronte alle esigenze di mia figlia, affinché possa frequentare con serenità la scuola dell'infanzia, dopo che già nell'aprile scorso erano stati fatti i sopralluoghi per adempiere alla richieste della neuropsichiatra». Ma chi doveva e deve fare quanto richiesto dalla donna e prescritto dalla neuropsichiatra? Il Comune. L'ente, ad una prima analisi, ha fatto trovare a scuola “solo” una seggiolina (con le caratteristiche richieste) ma con una misura non abbinabile al resto degli ausili.

«La seggiolina - continua nel racconto di questo vero e proprio calvario la mamma - sarebbe anche nel rispetto delle norme, ma abbinata al banco di misure standard ne fa un oggetto inutile. C’è anche da aggiungere che, dal punto di vista mentale, la bambina è molto sveglia e con voglia di autosufficienza, tanto da voler fare le cose in assoluta indipendenza ma tutto le diventa difficile, anche la cosa più elementare come l’uso dei servizi igienici, dove per il suo problema, non arriva alla tazza e non sono stati predisposti gli accessori (una piccola pedana) per consentirglielo. Sono andata a parlare col nuovo dirigente del servizio scuola e mi ha assicurato il suo interesse, ma ancora non ho visto nulla. Non mi piace la polemica fine a se stessa ma credo che in questo caso si tratti solo ed esclusivamente di rispetto della legge e rispetto di un diritto sacrosanto per un minore, colpito da una malattia rara ma in grado di badare a se stesso, se gli viene assicurato un giusto e assiduo sostegno anche nelle strutture pubbliche».

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