Leucemie, le voci dei malati in sofferenza
Attese infinite e malattie dopo la cessazione delle trasfusioni a casa. E intanto Manfredini l’ha riavuta
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Guglielmo Manfredini ha finito il suo calvario. Dopo che la Gazzetta ha raccontato la sua storia, le quattro polmoniti dopo altrettante trasfusioni in ospedale, l’Ausl si è mossa e ha messo la parola fine a questi traslochi per le cure.
«Ci è stato comunicato ufficialmente - racconta la sorella Emidia che lo assiste - che a partire dalla prossima trasfusione tra due giorni non dovrà più uscire da casa ma che ci saranno dei medici che dal Policlinico verranno a casa per le trasfusioni, l’unica cura che è utile per un paziente come mio fratello, affetto da una grave forma di mieloma e che è pure cardiopatico. Mi chiedo però quante altre persone si trovano ancora oggi nelle stesse condizioni, visto che da giugno l’Ail è stata costretta a sospendere le terapie a casa dei pazienti, visto che l’unico specialista che si occupava delle terapie ha vinto un concorso ed ora è destinato ad altro incarico. In ogni caso per noi la situazione è risolta e io non saò più costretta a portare le fialette per le analisi».
C’è chi invece si trova sempre in condizioni difficili, come la figlia di un paziente di 91 anni che è leucemico e che deve arrivare molto presto al mattina per aspettare il suo turno. «Una volta - racconta Chiara Mattioli - mi hanno detto di aver aspettato otto ore filate prima di passare il turno. Si tratta di situazioni che conosco bene visto che anche mio padre Gustavo ha dovuto affrontare per anni la Via Crucis della stessa malattia. Lui era malato di Alzheimer e portarlo in ospedale era una tragedia. Come si poteva tenere per ore una persona in quelle condizioni in attesa di trasfusione? Da giugno di quest’anno ci siamo dovuti arrangiare visto che l’ematologo dell’Ail non c’era più. E dire che mio padre due anni fa è stato l’ultimo paziente a essere inserito nel programma di assistenza domiciliare; subito dopo da Ematologia non è stato più inviato nessuno all’Ail e mi piacerebbe capire la ragione. Alla paralisi della terapia domiciliare non si è arrivati per caso. Noi comunque abbiamo avuto la fortuna di avere il nostro medico di base, che era anche amico di famiglia, dopo tante insistenze ci ha assistito durante la trasfusione a casa. E dire che quando ho contattato il reparto mi hanno pure risposto di essere contenta perchè papà aveva comunque assistenza in casa».
I leucemici finiscono quindi per aggiungersi ad altri casi già in trattamento per altre patologie al “Com” o al “Centro Trasfusionale”, con gli inevitabili affollamenti. «Io ho dovuto fare il diavolo a quattro per avere la domiciliare - racconta Giuliana Della Casa, ristoratrice - però sono inserita nel programma Adi. Una sperimentazione insomma. Ma tutti gli altri che vita fanno?»
Saverio Cioce
«Ci è stato comunicato ufficialmente - racconta la sorella Emidia che lo assiste - che a partire dalla prossima trasfusione tra due giorni non dovrà più uscire da casa ma che ci saranno dei medici che dal Policlinico verranno a casa per le trasfusioni, l’unica cura che è utile per un paziente come mio fratello, affetto da una grave forma di mieloma e che è pure cardiopatico. Mi chiedo però quante altre persone si trovano ancora oggi nelle stesse condizioni, visto che da giugno l’Ail è stata costretta a sospendere le terapie a casa dei pazienti, visto che l’unico specialista che si occupava delle terapie ha vinto un concorso ed ora è destinato ad altro incarico. In ogni caso per noi la situazione è risolta e io non saò più costretta a portare le fialette per le analisi».
C’è chi invece si trova sempre in condizioni difficili, come la figlia di un paziente di 91 anni che è leucemico e che deve arrivare molto presto al mattina per aspettare il suo turno. «Una volta - racconta Chiara Mattioli - mi hanno detto di aver aspettato otto ore filate prima di passare il turno. Si tratta di situazioni che conosco bene visto che anche mio padre Gustavo ha dovuto affrontare per anni la Via Crucis della stessa malattia. Lui era malato di Alzheimer e portarlo in ospedale era una tragedia. Come si poteva tenere per ore una persona in quelle condizioni in attesa di trasfusione? Da giugno di quest’anno ci siamo dovuti arrangiare visto che l’ematologo dell’Ail non c’era più. E dire che mio padre due anni fa è stato l’ultimo paziente a essere inserito nel programma di assistenza domiciliare; subito dopo da Ematologia non è stato più inviato nessuno all’Ail e mi piacerebbe capire la ragione. Alla paralisi della terapia domiciliare non si è arrivati per caso. Noi comunque abbiamo avuto la fortuna di avere il nostro medico di base, che era anche amico di famiglia, dopo tante insistenze ci ha assistito durante la trasfusione a casa. E dire che quando ho contattato il reparto mi hanno pure risposto di essere contenta perchè papà aveva comunque assistenza in casa».
I leucemici finiscono quindi per aggiungersi ad altri casi già in trattamento per altre patologie al “Com” o al “Centro Trasfusionale”, con gli inevitabili affollamenti. «Io ho dovuto fare il diavolo a quattro per avere la domiciliare - racconta Giuliana Della Casa, ristoratrice - però sono inserita nel programma Adi. Una sperimentazione insomma. Ma tutti gli altri che vita fanno?»
Saverio Cioce
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