Gazzetta di Modena

«Sulle malattie rare il ministro Lorenzin ci ascolti». Renza Barbon Galluppi è il presidente onorario di Uniamo Fimr. La Onlus da tempo è il motore degli eventi di sensibilizzazione sul tema in città e non solo. Sabato 24 febbraio il ministro Beatrice Lorenzin è atteso in piazza Roma per inaugurare il convegno scientifico “Malattie rare. Una mano per la vita”. Barbon Galluppi ha già una richiesta pronta: «Stiamo correndo il rischio di fare entrare le malattie rare nel vortice di quelle croniche», ha sottolineato il presidente onorario. Per Barbon Galluppi «non si possono standardizzare terapie e cure dei malati rari come se fossero cronici così come non si può pensare a un piano diagnostico-terapeutico nazionale: deve essere regionale». Il quadro che emerge, secondo lei, presenta ampi margini di miglioramento. «Purtroppo in molte delibere, anche regionali e locali, non è mai scritto chi faccia cosa sulle malattie rare - ha aggiunto il presidente onorario - per cui occorre un’assunzione di responsabilità importante». L’appello da lei presentato «non è solo a livello nazionale, ma anche europeo - ha concluso Barbon Galluppi - perché gli effetti giungano a cascata sul lungo termine».