Gazzetta di Modena

Sport e mostre, incontri all’aria aperta e messaggi social.

Così Modena si prepara all’undicesima Giornata delle Malattie Rare, la quarta nella nostra città che si terrà mercoledì 28 febbraio.

Il significato di vivere con una malattia rara sarà visibile già da domani. Basterà alzare lo sguardo verso le arcate del Portico del Collegio per comprenderlo attraverso “Rare Lives”, il viaggio fotografico di Aldo Soligno. L’autore ha descritto momenti di gioia, difficoltà e speranza negli scatti catturati ormai cinque anni fa in Italia e in Europa.

A Bruxelles la mostra debutterà martedì 27 febbraio e sarà visibile fino a venerdì 2 marzo, ultimo giorno anche per ammirare le immagini esposte ai piedi della Ghirlandina. La stessa torre si tingerà di verde sabato 24 e domenica 25 febbraio con il contributo di Hera. Il colorato faro illuminerà le iniziative del fine settimana.

Dalle 9,15 piazza Roma farà da cornice al convegno “Malattie rare. Una mano per la vita”.

Al mattino, esperti del settore tratteranno aspetti scientifici legati alla ricerca; al pomeriggio, dalle 14,30, l’attenzione sarà posta su Modena come “punto di riferimento nelle malattie rare”. «Presenteremo le nostre eccellenze», ha anticipato Francesca Carubbi, responsabile del convegno.

Da dirigente medico dell’unità di Medicina metabolica di Baggiovara, la docente universitaria ha ricordato alcune cifre. Ad esempio 3.800, il numero di pazienti rari presenti sul nostro territorio nel 2016. Prima delle conclusioni, sarà premiato il miglior poster sulle malattie rare presentato dagli specializzandi del settore. «Un modo per aumentare il desiderio dei giovani di lavorare sulla pratica clinica», ha garantito Carubbi.

La pratica sportiva è il fulcro di domenica 25 grazie a ModenaRun4Rare, corsa non competitiva aperta a tutti. L’appuntamento è alle 8 presso il parco Novi Sad. Previsti tre percorsi di 12, 9 e 5 chilometri per camminatori, podisti, praticanti di nordic walking e amici degli animali. Oltre alle associazioni podistiche, il Centro sportivo italiano (organizzatore dell’evento di domenica) ha invitato un gruppo cinofilo e tutte le scuole modenesi.

«Avremo quest’anno un percorso in più -ha spiegato Emanuela Maria Carta, vicepresidente del Csi di Modena, ricordando i più di 2mila partecipanti del 2017 - e passeremo davanti alla sede di Sanofi (la casa farmaceutica dà un supporto incondizionato a tutta la manifestazione). Parteciperanno anche migranti, coinvolti con il progetto sia come podisti sia come volontari».

L’ente di promozione sportiva curerà anche “Kids4Rare”, il laboratorio gratuito per bambini dai 4 ai 12 anni organizzato sempre domenica 25. Si svolgerà dalle 9 alle 12 al PalaMolza, in collaborazione con Decathlon e Conad. Il primo si sta occupando con il Csi della vendita delle maglie per la ModenaRun4Rare.

Il ricavato contribuirà all’installazione di una nuova giostra al parco Amendola, adatta a tutti i bambini, anche a coloro che hanno difficoltà motorie. «Lasciamo qualcosa di concreto allo spazio urbano», ha commentato l’assessore allo Sport, Giulio Guerzoni.

Il 28 febbraio non è così lontano, anzi può essere vicino con i social network. Sono già stati scelti gli hashtag (#RareDiseaseDay e #ModenaRun4Rare) per rilanciare in rete le varie tappe della Giornata, resa possibile dall’associazione Uniamo Fimr e dal Comune. Con essi si possono postare foto, lanciare messaggi di testo e video in favore della ricerca sulle malattie rare. (g.f.)