Gazzetta di Modena

Le malattie rare colpiscono meno di una persona ogni duemila e sono particolarmente difficili da riconoscere, diagnosticare e trattare. Secondo la stima dell'Organizzazione mondiale della Sanità ne esistono tra i 6.000 e 7.000 tipi che, nella sola Ue, interessano tra i 27 e i 36 milioni di cittadini.

In Emilia-Romagna riguardano 22.522 residenti, seguiti da specifici Centri di riferimento che si occupano della prevenzione, della sorveglianza, della diagnosi e della terapia. Una rete che si arricchisce di nuovi Centri, per le nuove malattie rare individuate dal decreto governativo del 2017.

Già nella fase immediatamente successiva alla sua emanazione, la Regione aveva individuato i gli ospedali di riferimento per le patologie rare introdotte, garantendo al tempo stesso l'esenzione dal pagamento del ticket nell'ambito dei nuovi livelli essenziali di assistenza; oggi, attraverso una delibera della giunta regionale, l’intero sistema di assistenza è stato aggiornato.

I centri identificati che avranno in carico le nuove patologie sono: Ausl Reggio Emilia, Ausl Bologna, Ausl Romagna, Azienda Ospedaliero-Universitaria Modena e Azienda Ospedaliero-Universitaria Bologna.

Il gruppo più rappresentato è quello delle malattie a carico del sistema nervoso, che rappresentano il 16,7% delle diagnosi. Seguono le malformazioni congenite (14,6% delle diagnosi). Quattro gruppi di patologie (sistema nervoso, malformazioni congenite, sangue e apparato visivo) rappresentano più della metà delle diagnosi (52,9%). Le malattie rare più diagnosticate sono il cheratocono (malattia degenerativa della cornea: 1.528 casi), i difetti ereditari della coagulazione del sangue (1.310 casi), le anemie ereditarie (1.056 casi),il lichen sclerosus et atrophicus (una patologia cronica della pelle: 1.033 casi). Tutte le altre riguardano meno di 1.000 casi.

Nel 2017 in Emilia-Romagna la spesa per i pazienti con malattia rara ha superato i 43 milioni di euro; considerando gli ultimi dieci anni (2007-2017), le risorse stanziate oltrepassano i 221 milioni. E dal 2007 è attivo il sistema informativo malattie rare, che mette in rete i principali attori coinvolti nell'assistenza al paziente.