Gazzetta di Modena

Una vita insieme a un “lupo”, lottando contro di lui, cercando di vivere al meglio i momenti in cui si sta meno peggio. È il racconto di Mirca Ferri, 41 anni proprio oggi, che da tempo lotta contro la “neuro lupus”, una malattia che colpisce il sistema centrale e periferico. La donna è consapevole di lottare sapendo che non esiste vittoria ma solo momenti nei quali si riesce a “stare un po' meglio”. In questi momenti ha deciso di scrivere, quasi per esorcizzare la malattia.

«In Italia siamo solo qualche centinaio - racconta - e non riusciamo di certo a fare opinione. Anche per questo gran parte di medicine, tranne quelle salvavita, non ci vengono riconosciute gratuitamente. Anche se servono, eccome. La malattia ci obbliga a stare chiusi in casa e se da una parte la medicina ha fatto passi avanti rispetto a 20 anni fa, quando si moriva in poco tempo, vi sono effetti collaterali devastanti. Ad esempio la chemioterapia: chi ha un tumore potrebbe guarire, chi ha la “neuro lupus” ha la certezza di non guarire».

Come si trova la forza per andare avanti, decidere di scrivere un quaderno di appunti e riflessioni, condividendoli con amici e conoscenti? «Dalla malattia - continua Ferri - cerco di tirare fuori il meglio e questa condizione mi ha portata anche a selezionare le amicizie. La mia vita sociale continua, con coloro che hanno capito il mio stato. Ringrazio davvero chi mi ha manifestato amicizia vera comprendendo anche i miei momenti di debolezza. Dopo diversi ictus - gli ultimi sono arrivati mentre ero al mare - dove in un primo momento i medici mi avevano data per morta, l’esposizione al sole mi provoca il restringimento dei vasi sanguigni e una serie di effetti collaterali. Ho cambiato le mie abitudini, ho accettato quello che mi è accaduto e ho anche scoperto la religione». Un aiuto in più? «Ho capito che qualsiasi religione è basilare nella vita delle persone - spiega - e per me è servita a cementare il rapporto con mio marito e mio figlio, oggi di grande intensità. Certo, ci sono state delle cose non facili da sopportare come dover rinunciare al lavoro e trascorrere tanto tempo da sola in casa. Allora ho deciso di scrivere qualcosa e condividerlo con la gente». Un quaderno, alcune decine di pagine (pubblicizzato su Facebook) con sentimenti e riflessioni. «C’è quello che mi è venuto da scrivere dopo il primo ictus - conclude - e quindi momenti brutti, stati d’animo negativi, ma anche i pochi momenti belli, nati da un’energia che non credevo di avere. Non finisce qui perché ho in mente qualcos’altro, a breve». —