Fuoriclasse/ Mondo Charge, così le famiglie affrontano insieme la malattia
Luigi Di Lello è tra i fondatori dell’associazione nata su Facebook «L’obiettivo è il miglioramento della qualità della vita dei nostri figli»
l’intervista
La voglia di un padre di vedere il proprio figlio, affetto dalla sindrome di Charge, integrato in un ambiente di squadra e di amicizia, lo hanno portato a unirsi a coloro che stanno percorrendo lo stesso percorso. Dal tono pacato si intravede una speranza, un desiderio di vivere una vita normale. Un’umiltà che unisce la concretezza dei progetti futuri con lo slancio per allargare i propri orizzonti. Luigi Di Lello, padre in prima linea, spiega cosa significa lottare.
Come si manifesta la sindrome di Charge?
«La sindrome di Charge, è una disfunzione plurimalformativa, presente sin dalla nascita, da cui conseguono anche cecità e sordità, in aggiunta alle complicanze fisiche che spesso obbligano a lunghe degenze in ospedale. Il nome deriva dall’acronimo delle parole inglesi che descrivono le malformazioni associate che si sviluppano nell’individuo. Si presenta con una frequenza di un individuo su 12.000».
Da cosa nasce l’associazione “Mondo Charge”?
«Mondo Charge” è una piccola realtà che riunisce i genitori di bambini affetti dalla sindrome che confrontano le loro esperienze, sostenendosi, e ricercano un obbiettivo comune: il miglioramento di qualità di vita dei figli. Grazie all’associazione i genitori hanno la possibilità di confrontarsi sia tra di loro che con personale sociosanitario qualificato, condividendo gioie, dolori e difficoltà. Lo sport in prima linea sprona e aiuta i ragazzi a integrarsi sia tra di loro che con il mondo che li circonda. Caratterizzati da un’immensa voglia di ridere e divertirsi, i loro sorrisi illuminano le giornate».
Come è entrato a far parte dell’associazione?
«Mio figlio di 20 anni è affetto dalla sindrome, e quando è nato non esistevano gruppi che sostenevano i pazienti: su Facebook abbiamo iniziato una corrispondenza con altre famiglie, fino a fondare un gruppo vero e proprio».
Come si inserisce l’associazione in SportMore, il progetto di sport e cultura che sta nascendo a Modena?
«SportMore dà la possibilità ai ragazzi di relazionarsi e di esprimersi attraverso il gioco, l’attività fisica, aumentando anche l’aspettativa di vita, riattivando funzioni motorie e intellettive». —
Silvia Cavallini Campana
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