Gazzetta di Modena

Venticinquemila modenesi ne soffrono, ma non tutti sembrano accorgersene.

I medici fanno ancora fatica a diagnosticarle, le cure in molti casi mancano. Eppure, esiste un modo per affrontare le malattie rare con lo sguardo pieno di speranza.

Sotto il portico del Collegio, basta sollevare lo sguardo per osservare gli scatti del fotografo Aldo Soligno. Le immagini racconteranno fino al 4 marzo “Rare Lives” ovvero vite rare. Al centro non la patologia, ma la persona. Una scelta che Modena ha confermato per il quinto anno consecutivo, ospitando la Giornata delle malattie rare.

Sabato 23 e domenica 24 febbraio integrazione e arte si mescoleranno a sport e scienza per promuovere la conoscenza. Dalle 9 alle 17,30 di sabato 23 l’auditorium Biagi sarà sede del convegno “Identità rare, Modena racconta”, di cui è responsabile scientifico Francesca Carubbi, docente nel nostro ateneo. A seguire sarà inaugurata della mostra partecipativa “Fatto X arTE”, realizzata da Sanofi Genzyme in collaborazione con associazioni di pazienti con malattie rare. Domenica 24 è il giorno della ModenaRun4Rare. Di che si tratta?

Grazie al Csi, camminatori e podisti ci cimenteranno su due percorsi. Il ritrovo è fissato per le 8 nell’area tribune del parco Novi Sad e alle 9 c’è la partenza, sono ammessi anche gli animali al guinzaglio. Alle 9,30 invece via alla partenza per i podisti. La quota di iscrizione è di due euro.

Il primo percorso ha la lunghezza di sei chilometri e si snoderà in centro storico. Le chiese di sant’Agostino e san Domenico, l’Accademia, la chiesa di San Vincenzo, piazza Grande, il teatro Storchi, i giardini ducali e il MaTa alcune tappe prima di tornare al Novi Sad. Identiche fino alla deviazione verso il parco l’itinerario da 10 chilometri.

Chi vuole correre passerà poi di fronte al Braglia, circumnavigherà il parco Ferrari per riattraversare via Emilia Ovest, lambire l’auditorium Biagi prima di raggiungere il traguardo. «Può essere uno stimolo per vedere la città da un punto di vista diverso», ha confermato la testimonial Alessia Bellino.

Prossima alla Maratona di Barcellona, l’atleta modenese conduce da quattro anni una «vita 2.0» dopo la scoperta di una malattia rara che non l’ha privata né del sorriso né dell’agonismo. «A volte la malattia non è visibile negli altri – ha spiegato Bellino – ma tutti possiamo portare dentro qualcosa senza saperlo o senza manifestarlo. Dobbiamo essere quindi più sensibili e tolleranti verso gli altri, aspettando che avvenga lo stesso verso di noi nei momenti in cui siamo fragili, malati, bisognosi di cure». «I malati rari hanno tanti bisogni – ha ricordato Annalisa Scopinaro, vicepresidente dell’associazione Uniamo – perché in Italia non abbiamo ancora un’assistenza sanitaria completa e manca l’assistenza sociale». La Ghirlandina tinta di verde e la nuova giostra ai Giardini Ducali sono un invito a tenere alta l’attenzione. —

G.F.

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