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SANITA’ 

Modena pronta per un centro sulle malattie rare ereditarie

Gabriele Farina
Modena pronta per un centro sulle malattie rare ereditarie

In regione 52 casi in un anno di angioedema. La Facoltà di Medicina si candida ad ospitare a Dermatologia un polo per lo studio e la cura: staff di alto livello

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Un’eccellenza per dare risposta a pazienti rari. Modena ha avanzato la candidatura per ospitare il primo centro in regione dedicato all’angioedema ereditario. Secondo dati regionali del 2017, sono stati diagnosticati 52 casi da Piacenza a Rimini.

Nella struttura complessa di Dermatologia sono state poste le basi per evitare spostamenti ai pazienti, garantendo risposte di qualità.

«Abbiamo tutte le carte in regola per ricevere il riconoscimento – ha garantito ieri il presidente di Medicina Giovanni Pellacani – e intanto facciamo il nostro dovere: curiamo».

Il via libera al Centro Angioedema è atteso, ma manca la data dell’inaugurazione. «Abbiamo messo in piedi la struttura e la catena di medici, figure professionali e necessarie alla diagnosi, alla cura e al follow up dei pazienti», ha proseguito Pellacani. Il medico sarà direttore del centro di riferimento e lavorerà in sinergia con la referente Laura Bonzano.

«Da anni seguiamo la patologia – è intervenuta la dottoressa – grazie alla guida dei centri di riferimento italiani. È una patologia complessa sin dal momento della diagnosi». Uno sguardo superficiale può essere infatti fatale.

«A volte il primo sintomo può essere estremamente grave – ha aggiunto Pellacani – ed essere scambiato come reazione allergica. Ci si gonfia nei posti sbagliati, come le labbra, gli occhi e la parete tracheale da cui respiriamo. Nei bambini la malattia è più pericolosa degli adulti perché si rischia il soffocamento. Spesso il primo accesso avviene al pronto soccorso e si considera una reazione allergica, che di allergico non ha però niente».

La diagnosi precoce diviene fondamentale per una malattia rara contro cui «esistono terapie nuove più efficaci con meno effetti collaterali– ha spiegato Pellacani – e ve ne sono altre che daranno una migliore gestione». Pellacani e Bonzano sono intervenuti ieri pomeriggio al Policlinico in un convegno dedicato proprio alla patologia. La scelta non è casuale: oggi si celebra infatti la Giornata Mondiale dell’HAE o “hereditary angioedema” in inglese. La soddisfazione cauta dei medici in attesa della certificazione di «centro di riferimento» è accompagnata dall’ottimismo dei pazienti e dei loro familiari.

«La notizia di un nuovo centro a Modena è bellissima – ha esclamato Piero Mantovano, presidente dell’associazione pazienti affetti da Hae – perché permette ai pazienti di avere cure vicino ai luoghi di residenza. Così si evitano lunghi viaggi e stress psicofisici, che rappresentano uno dei motivi degli attacchi». Mantovano ha ricordato la creazione di un registro della malattia in Italia, precisando che le diagnosi corrette sono un obiettivo ancora non raggiunto «per circa trecento pazienti».

Gli esperti del Policlinico collaborano già con il laboratorio di Tossicologia e Diagnostica avanzata di Baggiovara. «Divenendo centro di riferimento i medici lavoreranno di più – ha precisato Pellacani – e avranno un vantaggio organizzativo e professionale. Con più pazienti che presentano la patologia s’impara a conoscere meglio e si migliora la capacità professionale dell’equipe». Senza contare che si riduce un divario con il resto d’Italia. Mantovano ha ricordato che il centro di riferimento per l’angioedema ereditario manca in due regioni su venti: Calabria ed Emilia Romagna. «È giusto rispettare la procedura», ha concluso Pellacani. —



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