Gazzetta di Modena

Le chiamano malattie invisibili perché non mostrano i segni all’esterno e gli altri non le vedono. ‘’Ma non sembri malato’’ dicono a chi ne è affetto, spingendolo costantemente a dover spiegare e a mettersi sulla difensiva. Tra queste malattie ci sono le Mici, malattie infiammatorie croniche intestinali: morbo di Crohn e Colite ulcerosa. Malattie che condizionano il lavoro e la quotidianità e che, spesso con imbarazzo, ti fanno correre al bagno anche più di 10 volte al giorno. Chi poi vive con una stomia ha dovuto imparare a vivere con un sacchettino attaccato alla pancia. A tutte queste persone domani è dedicato l’incontro medici-pazienti organizzato dal gruppo modenese di volontari-pazienti di Amici Onlus. Abbiamo fatto una chiacchierata con una delle volontarie, Chiara, che convive con il morbo di Crohn da 14 anni.

Cominciamo dalla tua storia. Come ha cambiato la tua vita il morbo di Crohn?

«Avevo 13 anni quando me l’hanno scoperto, ero piccola. All’inizio ero felice perché dopo tanto dolore i medici avevano capito cosa avessi. Io sono stata fortunata perché la terapia si è rivelata efficace e non sono mai stata sottoposta a interventi. E’ una malattia che puoi provare a controllare, per mantenerla in stato di remissione, ma da cui sai di non poter mai guarire. Quando stai bene puoi fare tutto, quando stai male niente. Mi ha insegnato a dare più valore alla salute. Ci sono dei momenti della vita in cui la malattia ha dei picchi di fase acuta e tu ti rendi conto che è più forte di te…perché devi stare alle sue condizioni».

Quali sono i sintomi?

«I principali sono nausea, senso di spossatezza, dolore addominale, scariche di diarrea e perdite di sangue. Puoi arrivare a sentire il bisogno di correre al bagno continuamente e non importa se sei al lavoro o in vacanza, devi farlo. Non importa se devi concentrarti sullo studio o se sei all’apice della tua carriera lavorativa, questi cambiamenti nello state di salute ti influenzano mentalmente e fisicamente. Una delle ragazze del gruppo di volontari, un’amica ormai, ha una bimba, lavora e vive la sua vita con il sorriso. Nessuno direbbe mai che è malata, che ha subito più di 10 interventi ed è stomizzata. Nessuno, senza conoscerla, penserebbe mai che ha sofferto così tanto nella sua vita».

Chi ne soffre spesso di vergogna. Che idea ti sei fatta di questo tabù?

«E’ verissimo. La diarrea, soprattutto, crea vergogna e disagio. Sono argomenti non così facilmente “accettati” dalle persone, come invece lo sono i sintomi del diabete o della celiachia, che sono malattie autoimmuni quanto le Mici. Essendo poco conosciute, c’è poca sensibilizzazione e molte persone che ne sono affette se ne vergognano. Eppure siamo tanti! Questo vorrei dire: “non siete soli”. Negli ultimi anni è aumentata l’insorgenza delle Mici nei giovani ma sono pochissimi quelli che, ad esempio, vengono ai nostri incontri. Uno dei volontari del nostro, Giuliano, una volta a settimana, nel giorno delle visite della dott.ssa Angela Bertani, va nella sala d’attesa dell’ambulatorio Mici del Policlinico di Modena per informare le persone dell’esistenza della nostra associazione».

Parlami di questo gruppo di volontari-pazienti .

«Sono 5 anni che esiste il nostro gruppo. Siamo 12 amici, di nome e di fatto, di tutte le età. Ci incontriamo una sera a settimana, spesso davanti a una torta, per stare insieme e organizzare attività ed eventi. L’evento più importante è proprio l’incontro medici-pazienti che si terrà domani, a cui ogni anno partecipano fino a 200 persone tra pazienti, famigliari e amici. Organizziamo poi delle serate alla quali invitiamo, a turno, dei professionisti (dermatologo, riflessologo, ginecologo, psicologo…) per spiegare in che modo lediscipline possono essere utili per la nostra salute, mentale e fisica. Speriamo di riuscire a coinvolgere sempre più persone: insieme stiamo meglio». –

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