Gazzetta di Modena

«Alla camminata tutti insieme». La voce di un ragazzino risuona in Comune e rende orgogliosa Roberta Tino. «Sono la mamma di un campione. Quando è nato era ipotonico, oggi sta completamente in piedi. Voglio ringraziare anche il Csi, che ha aiutato tantissimo, anche quando non ero fiduciosa». Il figlio soffre della sindrome “Xia Gibbs”: circa 150 casi al mondo. Secondo il portale delle malattie rare Orpha.net, sono in corso a livello globale 15 progetti di ricerca per la patologia. Due in Italia. «Dopo la diagnosi è stata tutta una discesa - aggiunge la madre - perché così possiamo confrontarci con altre famiglie che vivono la nostra stessa situazione: insieme siamo molto forti». Così Roberta Tino e il figlio saranno domenica al Novi Sad per la sesta Modena Run 4 Rare e invitano i modenesi a fare altrettanto. Lo sport è stato importante. Merito di Roberta che lo ha «bombardato con attività sportive» quando i medici le dicevano che il bambino (allora di due anni) non si sarebbe mai messo in piedi. La loro è una storia in continua evoluzione, in cui non mancano gli ostacoli come la stanchezza. Ma il motto ri Roberta è solo uno: «Accettare la malattia, combatterla e cercare di migliorare, giorno dopo giorno, la vita nostra e di nostro figlio». —

G.F.

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