Gazzetta di Modena

Una Ghirlandina fucsia… come la speranza. Il simbolo di Modena sarà così illuminato da sabato a domenica, giorno della sesta “Modena Run 4 Rare”, la corsa che testimonia l’impegno della città sulle malattie rare. I medici definiscono “rara” una patologia che colpisce massimo una persona su 20mila. Se ne conoscono però oltre 6mila. Nella sola provincia di Modena, si possono stimare così «20mila malati rari», come rimarca la dottoressa Francesca Carubbi (responsabile del centro di riferimento regionale). Su una popolazione di 705.393 la stima rappresenta circa il 3%.

Di cui fa parte Alessia Bellino. Il 13 marzo di cinque anni fa le è stata diagnosticata una malattia rara. Trascorsi cento giorni in ospedale, è tornata più forte di prima. Sarà ai nastri di partenza domenica nella gara organizzata dal Csi al Novi Sad. Con lei dalle 8 l’atleta Mohamed Moro, da tempo sensibile alla Modena Run 4 Rare. La sesta edizione prenderà il via alle 9 per i camminatori e alle 9,30 per i podisti. Ai partecipanti sarà consegnata una maglia. Il colore è fucsia, l’immagine ritrae tante mani che si uniscono.

«In Emilia Romagna e a Modena siamo fortunati ad avere una rete regionale - sottolinea la dottoressa Carubbi - in cui è possibile ricevere certificazioni, gestire le complicanze, avere terapie che non sono disponibili ovunque in Italia». Una terapia iniziata in tempo può fare la differenza. «Circa il 30% delle malattie rare sono letali nei primi anni», rivela Carubbi. Diventa la diagnosi precoci e insistere sulla ricerca.

«A Modena abbiamo progetti di grande respiro e anche successo - spiega il dottor Antonello Pietrangelo, direttore del Centro per le malattie rare del Policlinico - come quelli per i trattamenti dell’epidermolisi bollosa (i pazienti farfalla)». Il medico stima che i pazienti in cura al Policlinico «sono circa 500-600». Le diagnosi sono «complesse», i sintomi «non facili».

Mauro Ninci, direttore medico di Sanofi Genzyme, crede che «la collaborazione sia la strada per battere le malattie rare». «È importante sapere di non essere da soli», conferma Pietro Marinelli, consigliere della Onlus Uniamo. Marinelli anticipa che la Modena Run 4 Rare avrà un seguito: «Una settimana dopo si svolgerà la prima edizione a Roma, sempre col contributo di Sanofi. Il reportage fotografico di Aldo Soligno sarà visibile dal 25 febbraio al 6 marzo al Palazzo delle Nazioni Unite a Ginevra, nell’ambito di una conferenza sui diritti umani». —