«Io e il mio piccolo Simone in lotta con una malattia rara»
MODENA. «Noi non siamo molti, siamo forti e siamo fieri di noi stessi». Così Pietro Marinelli, presidente di Uniamo, definisce i pazienti affetti da malattie rare. Nel Modenese sono ventimila. Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale dedicata a queste patologie e a Modena, proprio ieri, si è tenuta la 13esima edizione della Run 4 Rare, il cui obiettivo è portare un messaggio di solidarietà, conoscenza e inclusione sociale. In questa occcasione, lo sport viene visto come un metodo per rendere partecipi tutti i cittadini e soprattutto le persone con una disabilità.
La professoressa di Unimore e responsabile di Malattie Rare, Francesca Carubbi, insieme al direttore del dipartimento delle Malattie Rare del Policlinico, Antonello Pietrangelo, spiegano che vorrebbero «aumentare la conoscenza e consapevolezza nell’ambito medico attraverso nuove tecnologie e nuove terapie disponibili, in modo da soddisfare le esigenze dei pazienti». La professoressa sottolinea che «nella regione i pazienti possono trovare, oltre che l’assistenza sanitaria di cui necessitano, anche un'organizzazione socio assistenziale per garantire , oltre alle cur , una migliore gestione degli interventi necessari alla loro disabilità».
Roberta Tino e il figlio Simone, affetto dalla Sindrome di Xia Gibbs, hanno presentato una testimonianza della loro esperienza.
«Le malattie genetiche sono quasi 7000 e non tutte hanno un nome. Non sempre è possibile fare una diagnosi. Il 6 marzo, quando ci hanno comunicato il nome della sindrome, abbiamo scoperto che le persone che affette in tutto il mondo erano 70». Dopo questa scoperta, Roberta ha iniziato a cercare tramite il web altre famiglie che si trovano nella stessa situazione, ed è stata contattata prima da una madre, poi da un altro papà e insieme hanno deciso di fondare l’Associazione Sindrome di Xia Gibbs.
«Siamo andati a Reggio Emilia a parlare con la dottoressa Livia Garavelli, che ci ha detto che aveva diagnosticato la sindrome a un 14enne, quindi siamo entrati in contatto con loro. Due settimane fa , tramite la pagina Facebook dell’Associazione, si è fatta viva una mamma di Torino che ha una bimba di 8 anni. E quindi ora siamo diventati 5».
Il logo dell’associazione è un cuore colorato perchè «sono tutti supereroi e il loro superpotere è l’amore, sono dei ragazzi molto affettuosi». Importante è stato il sostegno di Telethon, con il quale hanno organizzato alcuni banchetti a Natale. Inoltre hanno anche partecipato a un congresso con le altre associazioni amiche di Telethon. All’inizio i genitori di Simone erano un po’ titubanti, ma il Csi li ha aiutati tantissimo perché ha sempre creduto in Simone e ha insegnato loro a credere maggiormente in lui.
«E quest’anno siamo riusciti a entrare, tramite la nostra neuropsichiatra, nel progetto Nespolo, per accompagnare i bambini fino all’età adolescenziale: li aiuteranno ad avere una vita migliore e ad essere più autonomi». —
Alessia Iudicelli
Alessia Venturelli
Manuela Iori
Benedetta Malagoli