Gazzetta di Modena

l’intervista

L’8 luglio il Senato ha definitivamente approvato la legge che riconosce la cefalea primaria cronica come malattia sociale e il merito è della battaglia parlamentare bipartisan che la deputata modenese Pd Giuditta Pini ha condotto insieme alla collega della Lega Arianna Lazzarini. Un solo articolo che sancisce che le sei forme di cefalee devono essere accertate da almeno un anno da una specialista del settore inserito in un centro accreditato e che apre le porte al riconoscimento dell’invalidità per alcuni pazienti.

Lei conosce da vicino la cefalea. Cosa significa convivere con questa “malattia invisibile”?

«Soffro di emicrania, ma fortunatamente la mia non è cronica. Mi è successo più volte di avere attacchi in pubblico o in presenza di altre persone e di solito chi era accanto a me si è accorto chequalcosa non andava. Di solito gli attacchi sono in crescendo a livello di intensità del dolore e raggiungono un apice che può durare anche parecchie ore. Spesso capita di pensare che sia una cosa passeggera ma gli effetti possono protrarsi anche un’intera giornata, con strascichi fino a 48 ore. È una malattia difficile da spiegare».

Cosa non viene capito?

«Spesso il mal di testa viene derubricato come una cosa che si può risolvere velocemente, con qualchde medicinale. Parliamo invece di una malattia invalidante che ti rende impossibile fare qualunque cosa: può impedirti di riuscire a sopportare la luce o gli odori, darti problemi intestinali, fino a renderti incapace di muoverti bloccandoti a letto. Chi soffre di cefalea a grappolo o cronica, soprattutto donne in età lavorativa, fatica a far capire agli altri quello di cui soffre e tende a nascondersi. In questi anni ho sentito storie terribili».

Cioè?

«Persone che a causa della malattia hanno perso il lavoro o che si sono trovate ad affrontare gravi problemi in famiglia. Anche a casa è complicato gestire qualcuno che ne soffre perché una persona può sparire per alcuni giorni, richiudendosi nel buio della camera, e da fuori non si capisce bene il perché. Queste difficoltà relazionali possono comportare anche altri problemi per la salute, penso alla depressione».

Come ha convinto i colleghi parlamentari della bontà di questa battaglia?

«Nel 2013 avevo già provato a presentare questa legge, cercando di inserire la cefalea primaria cronica all’interno dei Lea - Livelli essenziali di assistenza – ma senza successo. Non essendo uniformemente riconosciuta a livello nazionale non c’era però una stima esatta dei pazienti e ogni Asl e ogni Regione avevano percorsi differenti di catalogazione e di cura. Nel 2018, insieme a una collega della Lega, abbiamo trovato una quadra e ripresentato la legge, approvata prima alla Camera e poi al Senato. Devo dire che grazie al lavoro delle associazioni e dei centri cefalee oggi c’è una maggiore sensibilità».

Cosa cambierà per chi si vedrà diagnosticato uno dei sei tipi di cefalea primaria cronica?

«Adesso i percorsi saranno uniformi a prescindere dalla regione nella quale si risiede perché chiunque soffre di questa malattia sarà indirizzato verso un centro cefalee, di cui viene riconosciuto l’importante lavoro, e si potranno così avere percorsi diagnostici più accurati. In Italia i centri cefalee riconosciuti sono circa un centinaio e quello di Modena è tra i primi 5. Questa legge è un passaggio per arrivare ad avere, nel giro di un paio di anni, un registro nazionale dei pazienti che aprirà una fase di lavoro con l’Inps e l’Inail per il riconoscimento dell’invalidità ai pazienti». —

A.B.

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