Gazzetta di Modena

«Modena può diventare un centro di riferimento internazionale». Il professor Michele De Luca scende in campo a fianco di Telethon. Da dopodomani a domenica 19 la Fondazione organizza la campagna nazionale di Natale per finanziare la ricerca.

Telethon ha sostenuto per prima la terapia genica portata avanti da De Luca per l’epidermiolisi bollosa giunzionale. I risultati a cinque anni ottenuti per il “bambino farfalla” siriano trattato in Germania fanno ben sperare. De Luca si appella alle istituzioni in veste di direttore del centro di Medicina rigenerativa “Stefano Ferrari”. «Organizzazioni come Telethon sono fondamentali - spiega lo scienziato - ma non possono essere le uniche. Ci vorrebbe una “aggressione” del tema da parte dei governi. Occorrono canali di finanziamenti dedicati alle malattie rare». In tal senso, il docente confida nell’arrivo di risorse con il Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr). Il progetto su Modena fa ben sperare per trattamenti sempre migliori. «A Modena stiamo costruendo una struttura che si occupa 360 gradi del paziente - aggiunge De Luca - dalla presa in carico alla terapia. La stiamo realizzando in collaborazione con il centro di Ricerca genomica, il centro di Medicina rigenerativa, il Policlinico. Abbiamo anche fondato l’associazione Le Ali di Camilla che si occupa dell’assistenza alle famiglie». Resta il tema dei finanziamenti per la ricerca. «Il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha detto bene che “porre al centro dell’attenzione il tema delle malattie rare non è soltanto un atto di generosità e di altruismo - ricorda il sindaco Gian Carlo Muzzarelli, citando il capo dello Stato - è una scelta di responsabilità sociale”». Alla campagna di Natale si può contribuire via sms (45510) o visitando 34 edicole modenesi, grazie a un accordo tra Sinagi e Telethon. Sabato 17 alle 17 a Maranello un collegamento con la maratona televisiva della Rai con i motori sullo sfondo. «In primavera abbiamo raccolto in provincia di Modena oltre 12mila euro», il bilancio di Ermanno Zanotti, presidente provinciale Telethon. «Grazie alla ricerca posso condurre una vita sana, sudando e sorridendo», conclude Federico Mancarella, bronzo paralimpico a Tokyo.