Gazzetta di Modena

CARPI. «Non posso mangiare le proteine, ma per Carnevale ho assaggiato le chiacchiere fatte dalle mia mamma con la farina aproteica, anche se di solito devo i miei pasti sono diversi da quelli degli altri».

Sofia ha 6 anni e occhi vispi e coraggiosi: dalla nascita combatte contro la fenilchetonuria o pku, una malattia rara del metabolismo. Il suo corpo non riesce a sintetizzare un aminoacido essenziale, tra quelli che compongono le proteine, presente in tutti gli alimenti. Ne deriva che Sofia non può mangiare nulla se non frutta e verdure in quantità limitate.

«La pku si manifesta su una persona ogni 10mila nati – spiega Lucia Di Sapio, mamma di Sofia – È diagnosticata con lo screening alla nascita, siamo seguiti dal Sant’Orsola di Bologna, centro malattie rare. Da subito Sofia ha assunto cibi a basso contenuto di proteine, integrando miscele».

«Per fortuna, i costi di questi prodotti sono supportati dell’Ausl: si parla di cifre importanti, tra i 3 e i 4mila euro al mese, che una famiglia non potrebbe supportare – ricorda Lucia – Il centro specializzato monitora l’equilibrio metabolico e i parametri di crescita, per adeguare la terapia dietetica. Chi ha una malattia rara, spesso è un invisibile, appare come gli altri, ma dietro c’è un lavoro enorme – puntualizza la mamma di Sofia – Le sfide sono tante, la difficoltà maggiore è... la società: mi piacerebbe ci fosse più sensibilizzazione. Ogni tanto faccio fatica a portare un pacco della pasta di Sofia in un ristorante: mi guardano male o dicono che non lo possono cucinare. Prima devo chiamare per chiedere se posso portare il cibo da casa. Vorrei che si parlasse di più di malattie rare. E se si chiede di cucinare la pasta aproteica a una bimba di 6 anni un motivo c’è. A scuola abbiamo sempre coinvolto la classe con le maestre che hanno spiegato perché non mangia proteine».

«Anche se i bimbi hanno una malattia, sono bimbi come tutti gli altri», conclude Sofia.

S.A.