Gazzetta di Modena

Modena Quando Gabriella non è in casa perché al lavoro o a fare commissioni, Francesco per spostarsi da una stanza all’altra indossa un casco da arti marziali, una sorta di maschera con una protezione che avvolge anche il volto. «Lo faccio per lei, per farla stare più tranquilla. Mi è capitato di cadere di faccia», spiega lui. Una maschera da supereroe direbbe qualcuno ascoltando la storia dei due, marito e moglie, che da dieci anni lottano contro la sindrome di Arnold Chiari e la Siringomielia Complessa, la malattia rara che ha colpito Francesco e che ora, «mettendo da parte l’orgoglio», come specificano entrambi, lancia un appello che ha la forma di una raccolta fondi sul sito Gofundme (questo l’indirizzo per donare https://gf.me/v/c/gfm/GoFundFrancesco ).

Obiettivo: 220mila dollari, l’unica speranza che finora, dopo il costante peggioramento delle sue condizioni, è stata data a Francesco. Un medico luminare a New York, un’operazione: «Un intervento invasivo – spiegano – per cercare di migliorare la situazione clinica del midollo e quindi fermare il progredire della degradazione e, si spera, anche leggermente migliorare la scoliosi: o se non altro bloccare questa deviazione che ha». Francesco De Simone e Gabriella Gallo abitano al settimo piano di un condominio degli anni ’50 in cui l’ascensore non è abbastanza grande per fare entrare una carrozzina elettrica, che potrebbe dare un po’ più di libertà a Francesco. Lui trascorre la maggior parte del tempo in casa, facendo fisioterapia anche con i vari attrezzi disposti nelle varie stanze, spostandosi ormai a fatica. Negli anni ha dovuto mettere da parte il lavoro, lui che, prima della malattia, era un grafico e animatore 3D: «Ho iniziato a lavorare in uno studio di design e architettura. Poi ci siamo espansi e ho iniziato a curare effetti speciali per la televisione. Il mio orgoglio – racconta mentre gli brillano gli occhi – è stato incominciare a creare effetti grafici per il Giro d’Italia. Era il 1998 e ho curato tutte le grafiche delle varie tappe». Adesso però, tutto il lato destro del suo corpo si sta bloccando a causa della malattia. E lui, che non è mancino, ovviamente non riesce più a utilizzare il mouse e non può più lavorare. Era il 2013 quando la vita di Francesco e Gabriella, che allora abitavano a Torino, è cambiata: «Ho iniziato ad avere problemi di equilibrio – racconta lui, che all’epoca aveva 41 anni – Mia moglie ha visto che c’era qualcosa che non andava. Di tanto in tanto camminavo storto, battevo contro gli stipiti e mi sentivo un po’ sbilanciato. Purtroppo Gabriella ha avuto un’esperienza difficile con suo padre che ha avuto diverse emorragie cerebrali e ha mostrato sintomi simili, quindi si è allarmata subito». Passano circa nove mesi quando Francesco decide di sottoporsi a un controllo. Inizia così l’iter: la prima visita neurologica, i test di coordinazione e la risonanza. La neurologa e un neurochirurgo arrivano a una prima conclusione, individuando una malformazione congenita: «Provocava diversi disturbi – spiega Francesco – come mal di testa, vertigini, fischi alla testa. Il problema è che hanno visto che questa malformazione ha causato un’altra malattia rara che provoca la degenerazione del midollo spinale». In sostanza, la combinazione tra malformazione e malattia porta anche a eventi simili a cortocircuiti delle terminazioni nervose e del midollo: «Con problemi a livello del trasporto di informazioni, dei muscoli, delle informazioni sul tatto e del dolore. Adesso la mia schiena si sta inclinando perché la muscolatura non regge più da un lato». E dunque nel 2013 Francesco si è sottoposto a un delicato intervento al cervello. Nel primo periodo le sue condizioni sembravano essersi stabilizzate ma poi la malattia è tornata. A Modena, dove la coppia si è trasferita, ha iniziato a fare fisioterapia: «Ma qui non c’è un centro specializzato per queste malattie – spiega insieme a Gabriella – Abbiamo consultato tanti specialisti ma ci è stato detto che dopo l’intervento del 2013 non c’è molto altro che si possa fare». Un terreno ancora inesplorato per molti versi: Francesco potrebbe avere un arresto cardiaco, il diaframma potrebbe smettere di muoversi correttamente andando a incidere sulla respirazione, oppure altre importanti funzioni vitali potrebbero essere compromesse. Nell’ultimo anno e mezzo le sue condizioni sono peggiorate: marito e moglie vanno avanti con lo stipendio di lei e l’unica speranza è arrivata dagli Usa: «Il medico è un italiano che prima lavorava a Torino e adesso lavora a New York dove ha una clinica specializzata proprio su questa malattia. Lo abbiamo contattato e ha studiato il nostro caso, dandoci il suo parere». Da qui nasce la raccolta fondi, partita online meno di una settimana fa e per ora arrivata a circa 7mila dollari. «In quanto cittadini italiani, la nostra copertura assicurativa esclude le procedure mediche internazionali. L’ospedale e il medico consultato a New York hanno preventivato l’imponente cifra di 220mila dollari che coprirebbe esami, interventi chirurgici e ricovero, di cui 190mila richiesti in anticipo. Ci ritroviamo ad avere un disperato bisogno di assistenza finanziaria per trasformare in realtà questo intervento salvavita. Francesco ed io dobbiamo mettere da parte il nostro orgoglio e chiedere il vostro aiuto. Imploriamo umilmente il vostro sostegno per aiutarci a ritrovare la speranza per un futuro più luminoso». l © RIPRODUZIONE RISERVATA