Gazzetta di Modena

RAVARINO. Ci sono voluti 13 anni, dalla comparsa dei primi sintomi, per ricevere la diagnosi di malattia rara di cui soffre, e trattandosi di una malattia progressiva, negli anni in cui non aveva una diagnosi precisa non ha potuto curarsi.

La malattia in questo modo è peggiorata irreversibilmente.

A ciò, si aggiunge che alcune terapie che le sono state prescritte prima della corretta diagnosi erano controindicate per la sua patologia, causando un ulteriore peggioramento.

La storia
A raccontare la propria vicenda è Simona Aravecchia, classe 1983, di Rami di Ravarino, affetta da Linfedema primario cronico.

«Il principale sintomo è il gonfiore cronico degli arti (edema). Frequentemente, ed è questo il mio caso, il linfedema si manifesta negli arti inferiori, ma può interessare anche gli arti superiori, il viso, i genitali e il tronco – spiega Simona -. Il gonfiore può essere più o meno importante in base alla gravità della condizione. Ho iniziato a manifestare i primi sintomi visibili poco dopo i 20 anni, ma la patologia mi è purtroppo stata correttamente diagnosticata solo a 36 anni, nel 2019, conseguentemente ad un peggioramento importante delle mie condizioni».
Non esiste ad oggi una cura per questa patologia, che può essere solo gestita e tenuta sotto controllo, tra le altre cose, con l’esercizio fisico, una buona idratazione, un’alimentazione sana, la cura scrupolosa della pelle, indumenti elastocompressivi, regolari linfodrenaggi manuali e/o bendaggi eseguiti da fisioterapisti specializzati.
Ci sono poi tutta una serie di comportamenti da evitare, importanti per non peggiorare la propria condizione.
«Tutte queste limitazioni costringono ogni giorno chi soffre di linfedema a fare i conti con la malattia, e a valutare ogni situazione sulla base degli eventuali rischi per la salute – racconta Simona -.
«Esiste la possibilità di sottoporsi ad interventi chirurgici volti a limitare il peggioramento della patologia. Personalmente nel 2021 sono stata sottoposta ad un intervento di bypass linfatico-venoso. Il linfedema è una malattia cronica e progressiva, esistono 4 stadi, e quando ho ricevuto la diagnosi purtroppo ero già allo stadio 2».
Se la malattia fosse stata diagnosticata in tempi più rapidi, Simona avrebbe evitato una vera e propria odissea diagnostica, che l’ha vista sottoporsi per anni ad esami e visite mediche specialistiche quasi sempre presso strutture private a causa delle lunghe attese previste dalla sanità pubblica, sostenendo spese molto importanti, senza peraltro trovare una soluzione certa.

La riflessione
«Penso che la responsabilità del ritardo diagnostico di alcune malattie sia da attribuire al fatto che sono poco note tra i professionisti della salute che non siano specialisti, e se questo può essere in un certo senso comprensibile, lo è meno il fatto che troppi medici si limitino a considerare solo un ventaglio piuttosto limitato di possibilità, gettando la spugna quando le soluzioni proposte non sono risolutive».
Da quando ha trovato gli specialisti giusti, Simona ha potuto finalmente iniziare le terapie, che la aiutano a mantenere stabile la situazione.
«Dopo la diagnosi – conclude Aravecchia - una cosa che mi sta aiutando moltissimo è stata trovare degli spazi di condivisione con persone che vivono la mia stessa situazione, o simile. Online ho trovato SOSLinfedema e Official Lymphie Strong Inspiration Group for Lymphedema, gruppo Facebook con 7000 iscritti. A Campogalliano inoltre, al Centro Armonico Terapeutico, c’è il gruppo di auto mutuo aiuto “Persone Oltre la Malattia” rivolto a persone con malattie croniche, gruppo che ho fondato e di cui sono facilitatrice».