Gazzetta di Modena

Una realtà unica nel panorama europeo e mondiale in cui scorre sangue modenese. E ieri ha anche ricevuto la visita del ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli.

Stiamo parlando dell’associazione “Le Ali di Camilla”, fondata a Modena da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell'epidermolisi bollosa, conosciuta anche come sindrome dei bambini farfalla.

Ieri il ministro è venuto di persona ad incontrare i pazienti, gli uomini e le donne che con il loro impegno quotidiano portano avanti questa straordinaria realtà. «Per le famiglie questo è un punto di riferimento fondamentale, l’associazione fornisce un supporto, anche grazie ai volontari, di grande importanza, si crea un rapporto di fiducia – ha commentato Locatelli – Noi come Governo dobbiamo saperle valorizzare, cooperare con loro e coinvolgerle il più possibile. Recentemente, alcune realtà emiliane sono venute con noi all’Onu, abbiamo dimostrato l’efficienza del nostro terzo settore a tutto il mondo. Sono convinto che lavorando insieme ci si possa migliorare. Sulla riforma per la disabilità, ci stiamo impegnando molto. Partirà ora la sperimentazione su nove province italiane, in Emilia a Forlì. Il punto focale è la presa in carico delle persone con disabilità attraverso il progetto di vita, un nuovo strumento che obbliga le istituzioni sociali, sanitarie, socioassistenziali e sociosanitarie a lavorare insieme, una svolta epocale. Ci sarà un periodo di sperimentazione perché è qualcosa di molto differente da quello che si fa oggi, ovvero bussare ai vari sportelli».

All’incontro, organizzato da Lega Modena, erano presenti, oltre a Stefania Bettinelli, presidente dell’associazione, anche tre ragazzi malati di epidermolisi bollosa. Alcuni di loro si muovono fin dalla Calabria per raggiungere Modena, unico centro dove possono curarsi in Italia. 

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