Gazzetta di Modena

MODENA. La questione, purtroppo, è molto semplice: domani potrebbe esserci una ricerca d’eccellenza, ma senza l’azienda che trasforma i risultati nei farmaci e nelle terapie di cui hanno bisogno i pazienti. E qui il concetto di “crisi aziendale” non rende bene l’idea: è più che altro un dramma per le persone affette da malattie rare che presto potrebbero non avere più accesso alle cure anche se la ricerca ha dato risultati eccellenti.

Il licenziamento collettivo

Il caso è quello di Holostem, la società biotecnologica modenese specializzata in medicina rigenerativa e terapie cellulari e geniche basate sulle colture di cellule staminali epiteliali. Un’eccellenza mondiale che oggi è a un passo dalla chiusura: come ha fatto sapere la Cgil giovedì, la Fondazione Enea Tech e Biomedical - socio unico dell’azienda - e il ministero delle Imprese e del Made in Italy si apprestano ad avviare la procedura di licenziamento collettivo per i circa 50 lavoratori dell’azienda dopo la bocciatura del nuovo partner industriale da parte della stessa Fondazione. Una situazione che rischia di diventare drammatica per i pazienti che utilizzano i farmaci e le terapie sviluppate da Holostem, come i “bimbi farfalla”, i piccoli pazienti affetti da epidermolisi bollosa. A fare il punto della situazione è Stefania Bettinelli, presidente dell’associazione “Le Ali di Camilla”, realtà no-profit fondata 7 anni fa a Modena - da 7 mesi ha anche una sede in via Saliceto Panaro - da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell’epidermolisi bollosa e di altre malattie rare degli epiteli.

L’intervista

Bettinelli, cosa succederà se Holostem non produrrà più i farmaci che servono ai pazienti?
«Non ne abbiamo la più pallida idea: noi siamo rimasti a guardare tutto quello che accadeva, abbiamo cercato di avere delle risposte che non sono arrivate. Abbiamo avuto delle rassicurazioni che di fatto si sono rivelate errate, e a questo punto scopriamo dalla stampa che c’è una procedura di licenziamento in corso, e allo stesso tempo leggiamo comunicati che dicono che verranno salvaguardate il patrimonio scientifico e le terapie. A questo punto, chiediamo al ministro Urso, che controlla Enea Tech, che controlla Holostem, come pensano concretamente di produrre queste terapie non solo per i bambini farfalla, perché questa era una sperimentazione clinica, ma anche Holoclar, cioè il farmaco che ha ridato la vista a centinaia di pazienti e che quindi non verrà più prodotto».
Tutti questi pazienti saranno abbandonati al loro destino?
«Evidentemente sì, anche perché io penso che chi è subentrato in Holostem non abbia capito che cosa era prima, cioè un’azienda che è nata proprio per distribuire, ovvero portare ai pazienti le terapie sviluppate dalla ricerca. Quindi oggi noi rischiamo di avere della meravigliosa ricerca, che continua ad essere fatta da bravissimi ricercatori, ma che non arriverà mai ai pazienti che ne hanno bisogno. Tutto questo riguarda l’epidermolisi bollosa, ma anche con altre malattie, come la “Sindrome del naso vuoto”, che anche noi seguiamo. Così, i pazienti che stanno guardando e aspettando i risultati della ricerca sapranno anche che al di là del “paper” non ci potrebbe essere alcun futuro per loro: tutto questo è assurdo».

È possibile ipotizzare che qualcun altro potrebbe produrre questi farmaci e queste terapie?
«Assolutamente no, perché non possiamo dimenticare che Modena è la culla di un’eccellenza scientifica di nicchia: stiamo parlando di malati rari, cioè persone che di fatto sono orfane, perché quando una persona ha una malattia rara, si augura che ci siano dei ricercatori che lavorano a queste malattie. I nostri pazienti hanno avuto la fortuna di trovare dei ricercatori che hanno dato un’intera vita scientifica per affrontare patologie di cui non si occupava nessuno.
E adesso scoprono che tutto questo, nel momento in cui abbiamo scoperto che la ricerca funziona, resterà fermo a metà, perché manca la parte successiva, cioé arrivare a trasformare questa meravigliosa ricerca in una terapia, che era quello che avrebbe dovuto fare Holostem e quello che avrebbe dovuto fare Enea Tech come socio di Holostem. Ed è quello che evidentemente non hanno fatto, se siamo arrivati a questo punto, e allora forse, semplicemente, dai pazienti affetti da queste malattie non importa poi molto a nessuno».l