Gazzetta di Modena

Sono più di 14 mila le presenze registrate durante la sesta edizione di Passa la Parola, il Festival della Lettura per Ragazzi organizzato da Csi Modena e Libreria Castello di Carta di Vignola, che ha chiuso la serie di appuntamenti aperti al pubblico a Castelvetro presso la splendida cornice del Castello di Levizzano Rangone. Qui, fino a domenica e a Vignola al Salotto Muratori la mostra Expression of Hope, una mostra con le opere realizzate dai pazienti affetti da malattie da accumulo lososomiale, allestita grazie a Sanofi Genzyme. Ne parla Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme Italia e Malta.

Continua il binomio tra Sanofi Genzyme e Passa La Parola, perché?

«Nel 1993 aprivamo il nostro ufficio a Modena. Il legame con la città eè un valore che alimentiamo ogni giorno con la partecipazione alla vita del territorio, a iniziative che ci permettono di parlare a generazioni diverse e di trasmettere loro il nostro impegno per le malattie rare».

Dopo la mostra sulle malattie rare una esposizione di opere dei pazienti: perché avete creduto in questo progetto e come si compone?

«Il progetto Expression of Hope compie 10 anni. In tutto questo tempo ha coinvolto e sensibilizzato milioni di persone nel suo viaggio in tutto il mondo. Ha dato voce alle malattie rare. Ha portato speranza. A oggi sono più di 450 le persone - pazienti, familiari, amici, medici, artisti - ad aver dato forma alla loro storia rara, come rara è la patologia con cui convivono».

Cosa significa l'impegno con comunità di pazienti che soffrono di malattie disabilitanti?

«Significa andare oltre la soluzione terapeutica. Ascoltare ed essere al fianco delle persone e dei loro cari, supportarli attraverso servizi che possano migliorare la loro qualità di vita. Questo vuole dire anche amplificare la loro voce e far crescere la consapevolezza della comunità verso le loro condizioni e le loro esigenze».

Cultura e medicina possono quindi “stare insieme”?

«In un certo senso sì. Expression of Hope è un esempio di come l’espressione artistica e la condivisione possano rappresentare una forma di “terapia” capace di far crescere la consapevolezza della vita con una malattia rara, aiutare le persone che ne sono affette ad esprimere i propri sentimenti e superare numerose barriere».