Le foto di Soligno per non perdere la speranza
Progetto in mostra a Fusiorari con Sanofi Genzyme: «Un aiuto alla ricerca e un sostegno alle famiglie»
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Com’è la vita quotidiana di una persona che convive con una malattia rara? Ce lo raccontano gli scatti di Aldo Soligno della mostra Rare Lives, The meaning of living with a rare disease, che inaugura al Fusiorari Cibi & Viaggi quest’oggi. Un progetto nato 4 anni fa, un vero e proprio viaggio fotografico con lo scopo di sensibilizzare e farne conoscere bisogni, speranze, difficoltà, ma soprattutto, gioie e conquiste quotidiane. Progetto anche di Sanofi Genzyme che da sempre è vicino al Festival Passa la Parola.
Cosa conosceva delle malattie rare quando ha iniziato?
«Purtroppo sapevo molto poco, come quasi tutti. Le malattie rare sono quasi 6 mila e nessuno può avere un quadro completo di ogni patologia, tanto che anche trovare due storie simili diventa quasi impossibile. Con la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo e Sanofi Genzyme abbiamo incontrato più di settanta famiglie in sette diversi Paesi europei. Ormai ho capito che non posso prevedere quello che vedrò, quello che mi verrà detto. Ogni volta è una nuova emozione, una esperienza diversa».
Quanto è consapevole l'opinione pubblica sul tema?
«Poco. Nella migliore delle ipotesi si immagina persone immobili, a letto, senza una vita. E invece in molti casi non è così. Nel caso della malattia di Gaucher per esempio uno dei pazienti che ho seguito proprio a Modena è una donna imprenditrice. Ha energie da vendere e sono sicuro che chi la incontra sul lavoro o per strada mai potrebbe pensare sia affetta da una grave malattia rara. Tutto questo soprattutto grazie alla ricerca, ai progressi della medicina e all’abnegazione di medici meravigliosi come la dottoressa Carubbi che lavora all’ospedale di Baggiovara. Ci sono situazioni in cui la malattia non è ancora curabile, come per esempio il caso di Sebastian di Vignola. E’ importantissimo, oltre che aiutare la ricerca, comprendere che è fondamentale dare supporto al paziente e alla famiglia nel migliore dei modi».
Le fotografie sono esposte fino al 1 ottobre al Fusorari Cibi & Viaggi, di piazzale Torti a Modena e visibili dal martedì alla domenica, dalle 18 all’una. (m.t.)
Cosa conosceva delle malattie rare quando ha iniziato?
«Purtroppo sapevo molto poco, come quasi tutti. Le malattie rare sono quasi 6 mila e nessuno può avere un quadro completo di ogni patologia, tanto che anche trovare due storie simili diventa quasi impossibile. Con la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo e Sanofi Genzyme abbiamo incontrato più di settanta famiglie in sette diversi Paesi europei. Ormai ho capito che non posso prevedere quello che vedrò, quello che mi verrà detto. Ogni volta è una nuova emozione, una esperienza diversa».
Quanto è consapevole l'opinione pubblica sul tema?
«Poco. Nella migliore delle ipotesi si immagina persone immobili, a letto, senza una vita. E invece in molti casi non è così. Nel caso della malattia di Gaucher per esempio uno dei pazienti che ho seguito proprio a Modena è una donna imprenditrice. Ha energie da vendere e sono sicuro che chi la incontra sul lavoro o per strada mai potrebbe pensare sia affetta da una grave malattia rara. Tutto questo soprattutto grazie alla ricerca, ai progressi della medicina e all’abnegazione di medici meravigliosi come la dottoressa Carubbi che lavora all’ospedale di Baggiovara. Ci sono situazioni in cui la malattia non è ancora curabile, come per esempio il caso di Sebastian di Vignola. E’ importantissimo, oltre che aiutare la ricerca, comprendere che è fondamentale dare supporto al paziente e alla famiglia nel migliore dei modi».
Le fotografie sono esposte fino al 1 ottobre al Fusorari Cibi & Viaggi, di piazzale Torti a Modena e visibili dal martedì alla domenica, dalle 18 all’una. (m.t.)
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