Nek e Giulia rilanciano l’appello: «Senza lo screening per l’Mld altri bambini soffriranno»
Il cantante e la mamma della piccola Gioia, che soffre di una malattia rara che non si può curare, tornano a sollecitare la Regione Emilia Romagna
FORMIGINE. Sono in attesa da mesi. Nonostante i solleciti inviati tramite Pec dall’associazione, nulla sembra essersi messo in moto. E allora i tanti genitori con figli affetti dalla rara malattia Mld alzano la voce, riuniti nell’associazione Voa Voa! Tra di loro c’è anche Giulia Ferrari, mamma di Gioia, 3 anni, bambina di Formigine affetta da Mld, che paga le conseguenze di una mancata diagnosi. Il 17 marzo 2025, l’assessore regionale Massimo Fabi aveva dichiarato l'intenzione di avviare un progetto per lo screening genetico neonatale dell’Mld, una rara malattia che causa un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive. Curabile solo prima che i sintomi si manifestino, la leucodistrofia metacromatica può essere diagnosticata con tale screening, attualmente adottato solo in Lombardia e Toscana.
L’appello della madre
«Ho chiesto in Regione di risparmiare ad altre famiglie un dolore che si può evitare» spiega mamma Giulia. La loro piccola Gioia non manifestava alcun sintomo fino a 17 mesi. A gennaio 2024, un campanello d’allarme si è acceso: le gambe un po’ aperte nei movimenti e i tremori alle mani. «Non si tratta di polemiche, ma di responsabilità. Ogni giorno che passa senza screening significa bambini senza diagnosi e, quindi, senza possibilità di cura», continua Giulia. «Chiedo oggi la stessa cosa: trasformate le parole in fatti: diteci quando partirà lo screening». Da mesi i genitori di Gioia, Giulia Ferrari e Mauro Bedetti, portano avanti una campagna di sensibilizzazione per far sì che anche l’Emilia Romagna rivolga maggiore attenzione a questa malattia genetica.
Il sostegno di Nek
Ad inizio marzo era stata lanciata sulla piattaforma Change.org una petizione rivolta dall’associazione “Voa Voa! Amici di Sofia Aps” al presidente della Regione, Michele De Pascale. Sin dall’inizio, il cantante sassolese Filippo Neviani (Nek), socio fondatore di Voa Voa!, ha promosso l’iniziativa e continua a farlo ancora oggi: «Non possiamo restare a guardare. L’Emilia Romagna ha tutte le competenze per partire: serve solo una decisione». Con una Pec, Voa Voa! ha chiesto alla Regione di intervenire senza ulteriori rinvii, pubblicando il planning con tutte le indicazioni del caso e mantenendo «un tavolo tecnico-comunicativo con aggiornamenti periodici».
La battaglia
In un video pubblicato su YouTube il 22 ottobre, quella di Guido De Barros, presidente dell'associazione Voa Voa! Amici di Sofia Aps, è una delle voci che denunciano il silenzio calato in seguito all’impegno assunto dall’assessorato alla Salute dell’Emilia Romagna. «A marzo abbiamo registrato un impegno preciso: un planning prima dell’estate per avviare il progetto pilota Mld (leucodistrofia metacromatica). A oggi non abbiamo riscontri. Chiediamo che la Regione rispetti la parola data, esponga pubblicamente tempi, costi, passaggi autorizzativi e indichi quando partirà lo screening».