“Bambini farfalla” e terapia salva-cornea, nuovo allarme: «Tutto fermo a 2 anni dall’acquisizione di Holostem»
L’associazione Luca Coscioni, nella Giornata mondiale dei diritti umani lancia un appello al ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, per il centro fondato dai professori di Unimore Michele De Luca e Graziella Pellegrini: «Paralisi dell’attività e ricercatori non più coinvolti»
MODENA. Nuovo allarme sul futuro di Holostem, l’azienda fondata a Modena nel 2008 come eccellenza italiana nel campo delle terapie cellulari e geniche, capace con le sue scoperte di salvare la vita e ridare speranza ai “bambini farfalla” ma anche a restituire la vista grazie alla terapia salva-cornea. Nel 2023, a seguito della decisione del socio privato di liquidare la società – che ha “casa” all’interno del Centro di Medicina rigenerativa “Stefano Ferrari” di Unimore – il Governo autorizzò l’acquisizione da parte della Fondazione Enea Tech & Biomedical con l’obiettivo di garantire continuità alle attività. Ma oggi, deuncia l’associazione Luca Coscioni, tutto è fermo, rivolgendo un appello al ministro delle Imprese e del Made in Italy Adolfo Urso.
La storia di Holostem e il salvataggio nel 2023
«In Italia – ricorda l’associazione Luca Coscioni – esistono sperimentazioni e terapie avanzate sviluppate grazie a oltre trent’anni di ricerca pubblica che hanno già dimostrato di poter arrivare a salvare la vita e ridare la vista a persone senza alternative terapeutiche. Si tratta delle sperimentazioni per la terapia genica per l’Epidermolisi Bollosa – malattia rara nota come “sindrome dei bambini farfalla” – che ha già salvato la vita a un bambino altrimenti destinato a morte certa, e della terapia cellulare di Holoclar, che rigenera l’epitelio corneale e ha già permesso a centinaia di pazienti europei di recuperare la vista. Queste tecnologie sono state sviluppate dai professori Michele De Luca, anche copresidente dell’associazione Luca Coscioni, e Graziella Pellegrini, entrambi dell’Università di Modena e Reggio Emilia e portate ai pazienti attraverso Holostem, azienda fondata nel 2008 come eccellenza italiana nel campo delle terapie cellulari e geniche. Nel 2023, a seguito della decisione del socio privato di liquidare la società, il Governo autorizzò l’acquisizione da parte della Fondazione Enea Tech & Biomedical con l’obiettivo di garantire continuità alle attività».
La denuncia: «Attività mai ripartite»
«A due anni dall’acquisizione, però, le sperimentazioni cliniche sull’Epidermolisi bollosa non sono ancora partite e la produzione di Holoclar è quasi ferma. Inoltre, inspiegabilmente i ricercatori che hanno sviluppato le terapie non risultano più coinvolti nei processi scientifici, nonostante la natura altamente specialistica delle tecnologie basate su cellule staminali epiteliali – denuncia l’associazione Luca Coscioni –. Questa situazione sta lasciando senza risposta sia i pazienti affetti da una malattia terribile, in alcune forme anche letale, sia coloro che potrebbero recuperare la vista grazie a un trattamento già approvato e utilizzato con successo per anni. «Noi, persone con malattie rare, siamo chiamate “pazienti” –racconta Alessandro Barneschi, 40 enne affetto da Epidermolisi bollosa sin dalla nascita e volto della campagna –. Ma l’Epidermolisi bollosa non ha pazienza: non aspetta. Per noi, il tempo è fondamentale, perché il tempo della malattia non è quello della burocrazia. La malattia non è paziente: agisce, avanza, e non si ferma».
Il nuovo appello al ministro Urso
Di fronte alla paralisi delle attività, l’associazione Luca Coscioni, nella Giornata mondiale dei diritti umani, lancia un appello rivolto al ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, per chiedere «un intervento immediato che ristabilisca le condizioni necessarie alla ripresa delle terapie e delle sperimentazioni, garantendo l’utilizzo delle competenze scientifiche che hanno reso possibile lo sviluppo di queste terapie». L’appello richiama anche una dichiarazione resa dal Ministro in Parlamento il 29 novembre 2023, quando sottolineò l’importanza di assicurare continuità a queste attività e di non lasciare senza risposte i pazienti coinvolti. Il documento – che sarà da oggi sottoposto a ricercatori, pazienti, sostenitori della ricerca pubblica e a tutti i cittadini – chiede un’intervento urgente del ministro Urso e del Governo, affinché terapie italiane già dimostrate efficaci possano tornare a essere disponibili.